• 2020.08.22
    星期六


凱麗的希望

[2020.08.22] 發表
圖為凱麗。

疫情造成的影響,對大部分人來說是生活的不便;而對某些肝病患者,除了生活的不便,還有健康的風險,比如對於凱麗。

21歲的凱麗患有罕見的遺傳性肝病——進行性家族性肝內膽汁淤積症(PFIC)。PFIC者的肝細胞難以產生分泌膽汁,會導致肝細胞損傷,並可能發展成更為嚴重的肝臟疾病。

自八歲開始,凱麗一直被膽囊疼痛等徵狀折磨,無法正常去學校上課。十二歲那年,在阿爾伯達兒童醫院接受了膽囊摘除手術後,她被診斷出患有罕見的肝內膽汁淤積症。

疾病令凱麗變得虛弱,她的身體免疫力遠低於常人,即使是普通的感冒,也會對她造成很大的影響。為避免染病,她連學校也很少去。她每天要服用多種藥物來控制徵狀,比如痕癢。她可以較好地應對徵狀,但仍然沒法安全駕車或者從事全職工作。

對於膽汁淤積症,目前還沒有治癒的方法,僅有的治療選擇是手術干預,如膽汁引流或肝臟移植,而這兩樣手術都有很大的風險,且並不能解決疾病的根源。

新冠疫情期間,凱麗深居簡出,以免感染病毒,因為病毒很可能會嚴重地損害她的健康狀況。她的家人被要求重返工作時,他們都擔心外出工作將病毒帶回家的可能性,他們必須確保凱麗的健康與安全。與肝病共同生活的許多年堙A凱麗對困境與隔離深有體會,但為了安全,她要做足預防措施。

凱麗意識到,在疫情流行期間,他人的決定與行為可能對她的健康產生重大的影響。因此,她希望每個人都意識到防疫的重要性,意識到像她一樣免疫力虛弱的病患者感染病毒後可能導致的嚴重後果。

「我希望為其他正與這一肝病鬥爭的人帶去希望。社會投入的研究愈多,對病患來說就愈安全。我們都需要對彼此多一點善意,多一些理解。」凱麗希望通過分享自己的故事,提升社會對膽汁淤積癥的認知,推動有關的醫學研究,以獲得更多資訊,探索治癒或者更好的治療方法。

圖文﹕加拿大肝臟基金會

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