【明報專訊】坐月可讓產婦調理身子，兼熟習「媽媽」的身分。育有兩名「泡泡龍」兒子的李太，不但要在醫院坐月學刺穿水�\及護理傷口，不諳醫學的她更通宵達旦閱讀文獻，盼增加對該病的認識，「多點了解，將孩子照顧好一點」。為免兒子因身體摩擦或擠壓而起水�\，不能隨意擁抱孩子，她說「愛的方法有很多種，不只限於擁抱」，只求兒子快樂健康成長便足夠。

李太說，長子子軒出生第4日證實是「泡泡龍」患者，當時她對該病一無所知，只知每次見到兒子身上的水�\，「覺得好痛，好自責，覺得是懷孕時沒有把胎兒照顧好所致」。經醫護人員解釋及鼓勵，以及閱畢相關文獻後，她才知是罕見病，難以避免。

為了盡早讓兒子出院回家，她產後6周在醫院渡過，向醫護學習如何「快而準」地刺穿水�\及其後的護理，以避免傷口受感染而引起併發症。在醫護監督下，她學會護理孩子的傷口，子軒留院約兩個月後終可回家。

洗澡花近2.5小時

為減少家居的細菌，孩子出院後，李太天天用消毒藥水清潔家居及玩具至少一次。兒子洗澡，事前要消毒浴室，洗澡時要用特別的物料及方式清潔身體，每次花上近2.5小時。李太說，當時生活頗辛苦，既要適應母親的身分，又要照顧孩子的需要，但「從無想過放棄，因他是我的兒子」。

港最長壽患者活到24歲

李太第二度懷孕時，醫生指有一半機率再是「泡泡龍」，她笑言「博一博」，結果亦是「泡泡龍」，她豁然表示不打緊，「都是我的兒子」，因已有經驗，故照顧幼子時較輕鬆，幼子病情亦較長子輕。為避令兒子長水�\，她不能太用力擁抱他們，但認為除了擁抱，愛仍有很多表達方法，例如多陪伴和溝通。

本港最長壽的「泡泡龍」患者活到24歲，李太曾就此向醫生請教，醫生說該24歲患者屬嚴重個案，其子不屬嚴重，難以比較。李太認為不論兒子壽命多長都會一直愛他們，「鼓勵他們活在當下，做喜歡做的事」。