【明報專訊】罕見病又稱「孤兒病」，萬中無一例，以公帑資助高昂治療費，惹來「成本效益」的爭議。立法會議員張超雄說：「一個肝移植手術動輒數以十萬元起跳，但不會有市民認為手術太貴不應幫病人換肝。生命無價，罕見病人同樣迫切地需要治療，希望大家用同樣角度去看。」

以台灣經驗推算 港年用6億可負擔

台灣已立法保障罕見病人，由全民健康保險承擔診斷、治療與醫療服務開支，每年佔健保開支約1%。張超雄以香港每年約600億元醫管局撥款推算，港府資助罕見病人用藥，每年料需約6億元。一名罕見病者一年藥費動輒過百萬元，遠超個人所能負擔，張認為從社會整體看，這筆錢非香港不能負擔。

「現在很多治療都價值不菲，例如一個肝移植手術不會便宜，動輒數以十萬元起跳，加上很多事後跟進，但不會有市民認為手術太貴不應這樣幫一個病人換肝。生命無價，罕見病者同樣是迫切需要藥物和治療，希望大家能用同樣的角度去看，特別是當我們社會整體上能負擔到，例如看台灣經驗，藥物雖然貴，但人數少，用社會保險概念做，整體開支不多。」張超雄說。

提案涉政府政策須過特首

《基本法》第74條規定議員可以提出不涉及公共開支、政治體制或政府運作的法案；涉及政府政策的法案則要先得到行政長官書面同意。張超雄提出的《罕見疾病條例草案》盡量不觸及政府政策或公共開支，即使倡港府資助罕見病者用藥，亦盡量只提原則，給政府決策留空間。

雖然草案未能觸及細節，張超雄希望未來醫管局取締安全網不涵蓋的「自費藥物」類別，全部藥物改納入資助範圍，因為有關類別與「確保不會有病人因經濟困難而得不到適當的醫治」的政策背道而馳，他認為，未來改革的目標應是每名病人的醫療開支不多於收入十分之一，以維持生活質素。