【明報專訊】工黨立法會議員張超雄花年多時間，與議員辦事處成員合力寫成39頁《罕見疾病條例草案》，料最快下月提交律政司審視條文格式，其後交立法會主席審視，倘若順利，便可交立法會大會討論。《罕見疾病條例草案》主要四大部分，包括成立政策委員會為港府提供罕見病政策建議，另設評估小組審視罕見病和審批藥物，條例並建議政府主導一個資助罕見病患者用藥的計劃，以及成立本港罕見病資料系統。

明報記者 朱韻斐

該條例草案旨在預防、診斷和治療罕見病以及確保病患福祉，建議成立罕見疾病政策委員會和罕見疾病評估小組，成員包括病人代表、立法會議員、醫學和護理規劃專家、藥劑師、社工等，前者每3年一次向港府提供政策建議，後者決定某病是否屬於罕見病，並審批納入名冊的罕見病藥物、治療或產品。

定義罕見病 建資料庫

草案建議將發病率不多於一萬分之一人口、並經港府確認的疾病或失調定為罕見病，港府須負責資助相關治療，包括藥物、診斷、設備和其他產品；識別影響下一代的罕見病婚前或產前檢查，以及在本土無法進行的海外診斷或治療。草案建議，資助計劃不應以成本效益為首要考慮因素，應以累進制提供資助，病人負擔不應超乎合理比例。草案又建議成立罕見疾病資料系統，記錄各罕見病流行率和患者人口數據，並備有罕見病藥物、治療或產品的使用數據(見表)。

望評估小組主動引入新療法

張超雄解釋，現在醫院管理局藥物名冊是被動的，按申請來審批藥物，希望日後設罕見疾病評估小組，能主動出擊從全球蒐羅最新的治療方法並引入香港，加快病人用藥進程；而罕見病者將能獲資助使用納入名冊的藥物，扭轉現時逐款藥物、逐個病人爭取用藥的情�G。張又說，本港目前沒有統計罕見病種類和人數，成立資料系統除了能鼓勵病人組成自助組織，記錄病人對治療反應，有利本地並與境外合作研究新療法和累積治療經驗，並有利與周邊地區結盟，向藥廠爭取更優惠藥價。

張超雄說，過去一年多與議員辦事處成員合力寫成這39頁條例草案，料下月遞交立法會衛生事務委員討論，了解各黨派意見，最快同月提交律政司審視是否符合法例格式，之後提交立法會主席審視是否符合《基本法》第74條，即不涉及公共開支、政治體制或政府運作，若然通過，便可在大會排期審議。

建制泛民同意方向 冀政府悉共識

「歷屆特首對罕見病都不上心，相比下林鄭月娥個人相當關注，是很大的突破，但我們不想看見只靠特首的憐憫去做，而是建立制度、設立理性和有科學根據的政策。我對林鄭月娥有點期望，如果她有心，應趁任內落實具體政策和委員會，承包上述草案提及的工作。」張超雄說。

張超雄稱，已與泛民和建制派初步討論過其草案，他們大致同意方向，他希望藉提出草案讓政府看到社會共識，即使「最壞打算」是無法透過立法推行上述建議，亦希望政府一步步實施草案中的機制。