【綜合報道】美國費城8歲男童席格爾在兩年前,知悉其現年9歲的好友普爾那柴瑞恩,患有罕見的遺傳代謝疾病肝醣儲積症1B型。為了協助好友籌措醫藥費,席格爾親手寫了一本童書繪本「朱古力棒」(Chocolate Bar),最初印了200本,在學校的活動上出售,籌到了6000美元。後來,他們增印了繪本,還推出了T恤、手提包和手機殼,迄今累計已籌得近100萬美元。 這筆善款將捐給佛羅里達大學的研究人員,作為醫療基金,希望為肝醣儲積症1B型找到治療方式。席格爾早前接受美國傳媒訪問時表示,非常高興可以幫朋友的忙,又感謝各地的朋友讓他分享故事,並希望啟發其他小朋友來改變這個世界。 肝醣儲積症1B型令患者身體,無法將肝醣正常轉化成葡萄糖,導致肝脾腫大、血糖過低或肌肉無力及抽筋等狀況。
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