有時候，死亡未必最可怕，最可怕是你最愛的人不再認得你、甚至忘記了你。

認知障礙症(又稱老年癡呆症或腦退化症)叫人害怕之處，正正如此。患者在不知不覺間忘掉人生中曾經相遇的人和事，眼睜睜地讓記憶溜走。但在背後，家人挑起日常生活的重擔，照顧患者所承受的心傷和精神壓力，同樣難以言喻。

撰文：郭慧嫻 | 攝影：劉玉梅、周耀恩、曾梓洋 | 部分圖片：getty images

「老年癡呆」 正名爭議

現時俗稱的「老年癡呆症」為官方用語，醫學文獻、法律用語、醫管局及�壎芵p仍然使用；「腦退化症」是由一間非政府機構舉辦的「老年癡呆症」新名稱創作比賽中獲獎的參賽作品；「認知障礙症」則由十個關注此病症的醫學及服務團體組成的專家聯盟提出，認為名稱不含歧視意味又能清楚形容病徵，並聲稱已為醫學界廣泛認同。

認知障礙症是腦部功能出現不正常衰退的病患統稱。患者多屬六十五歲或以上的長者，但近年呈年輕化�[象，部分確診患者年僅五十餘歲，記憶力和認知能力逐漸消退，如語言運用不當，失去時間或方向感知等，部分更會出現抑鬱或幻覺等情緒病病徵。

中度至嚴重程度的認知障礙症患者，會漸漸失去自理能力，需要全天候照料。因此，部分患者家屬需放棄工作甚至社交生活來照顧患者；也有家屬因處理不了沉重的精神壓力，需接受精神科治療。

賽馬會耆智園服務經理何婉慧說，家屬照顧認知障礙症的患者，其實經歷了患者雙重死亡的過程。第一次「死亡」由患者發病開始，其獨特個性和能力逐漸消失，彷彿變了另一個人，例如很多年輕時能夠做到的事，再也做不到，昔日的患者猶如「死了」。病患後期，患者身體機能衰退以至離世，此時，家屬會面對患者真正的死亡。

難過與歧視

「變了另一個人似的！」今年六十多歲的Angela十分敬重媽媽，認為媽媽是個非常本事的人，頭腦很好，也常做運動，結識很多朋友，又曾在老人中心創立長者茶座，提升長者的生活質素。可是，這位Angela心中的「巨人」，逐漸變得無記性，外出忘記帶鎖匙、記錯老人中心活動的開會時間等。Angela初時不以為意，認為這些「小意思」對生活沒有太大影響。直至有一次，媽媽竟然忘了如何前往義工服務場所，那地方她去了十年，此時Angela才心知不妙：「死啦，不可以再裝作不知道了！」結果，媽媽在2007年確診早期認知障礙症。

處事作風硬朗的Angela，得悉媽媽患病後，表面上雖仍擺出一貫理性作風，但心底�堳D常難受，替媽媽感到難過：「那麼本事的人，有了這個病，人生還有什麼意義？什麼也做不了，往後的日子要怎麼過？」要承認和接受至親患上認知障礙症，其實並不容易。

從商多年的田哥，今年七十五歲，十年前確診早期認知障礙症，以往凡事依靠丈夫的劉太，從此要負起照顧老伴的責任。她最初對此症全無認識，接受不了丈夫確診，漸漸了解後才無奈接受。但過去七、八年，她一直向外人隱瞞丈夫的病情，害怕丈夫被負面標籤。直至近兩年，田哥開始到專為認知障礙症患者提供服務的中心接受訓練，劉太見到丈夫沒有受歧視，才放心釋懷。

隨機應變照顧難題

隨�荓w者病情惡化，照顧者肩上的負擔會愈來愈沉重。Angela說，媽媽確診初期的生活沒有太大改變，但近年記性愈來愈差，經常忘記日期和時間而向家人查問，家人也難免感到煩躁。為免影響感情，家人決定在家中大門掛上一塊白板，把當天的日期寫下來，讓媽媽自行查看。然後，家人又擔心媽媽外出後記不起回家的路，因此每當媽媽外出，定必安排一名家人緊隨其後，省卻擔心媽媽走失的心理壓力。

除了心理精神受壓，家人亦要適應家中照顧與被照顧者的角色互換。劉太稱丈夫田哥忘記了自己已經退休、開辦的公司已結業，責任心甚重的他經常嚷�茩n離家回公司工作。為免刺激其情緒或引起爭拗，劉太只好利用他變得善忘的「優點」，每日都會帶他外出「遊車河」，當作已回公司上班。劉太故作輕鬆地笑�蚖﹛G「以前我不會認路的，每逢外出便跟�茪V夫。現在慘了，他完全旨意我，但其實我也不太懂得乘坐哪一架車回家、不太認得路的，哈哈 … 現在已經知道怎樣應付他的情緒和反應，但有時候其實也會覺得很疲倦，不過沒有辦法呀！」

逾四成照顧者　承受壓力

聖雅各福群會於2011至2012年訪問129名認知障礙症患者的照顧者，81%為患者的配偶、兒女或媳婦，負責陪診和照料患者的日常生活及個人�壎矷C調查顯示，以十分為最高壓力，47%的照顧者感到中度壓力(五至六分)、38%認為承受了頗大壓力(七至八分)，5%更感到極大壓力(九至十分)。受訪者更認為，照顧患者的最大影響，是減少了私人時間、外遊和社交生活。

聖雅各福群會健智支援服務中心顧問羅錦注稱，照顧者在知悉患者確診後，往往遇到最大心理打擊 ─ 看�茼菑v一向尊敬的父母、生活大小事項全盤依賴的丈夫或妻子，漸漸忘掉自己和失去自理能力，過去的被照顧者，如今必須背起照顧者的包袱。她提醒照顧者要懂得分配時間，注意妥善處理跟其他家人的關係，以免夫妻間相處時間太少而影響感情，又或年幼子女埋怨父母只照顧公公婆婆，甚至孫兒欺凌年長的患者等。

放下過去向前看

聖雅各福群會持續照顧服務經理呂幗英提醒，並非人人都適合成為照顧者，特別是性格急躁或未做好心理準備的，照顧過程易生矛盾或衝突，例如患者可能「十問九不應」或突然間出現情緒問題，「這都是照顧者要面對的挑戰。」此外，太過溺愛患者的家人，有時候也未必適合做照顧者，因為照顧太周到，反而會減少患者大腦受正常刺激的機會，或會加速病情惡化。

Angela坦言，面對媽媽記憶力逐漸衰退而出現的行為問題，縱使自己認識認知障礙症，也擁有輔導員資格，懂得很多紓緩情緒的技巧，但理性始終敗給情感。「初時也會被媽媽的行為激起情緒，甚至跟她爭辯，需要時間才能平伏下來。」慢慢地，她才「叮」一聲地學會與媽媽相處的技巧 ─ 放下自己對患者的期望，不回望患者過往擁有的能力、不去糾正他們的行為，重新把患者當作一位不懂事的小孩，每件事都是新一次出現。「不要嘗試去改變患者，患者每日都是一個全新的人，不要用自己的學識和理性去看待患者，否則愈容易與患者產生磨擦。」

適時放手　尋求支援

何婉慧稱，現時有很多網上資源，例如中大與耆智園合作的網站「耆智同行」(www.adcarer.com)，可提供照顧技巧資訊，並設有網上課程，方便照顧者毋須抽空到中心上課，能夠減輕照顧者壓力。另外，坊間部分院舍設有宿位為患者提供短期住宿服務，日間中心也有提供患者短暫託管服務，讓照顧者有空間「放�黻瓷B回�黈臐v。

家人可以參與坊間的照顧者互助組織，如「全港認知障礙症照顧者聯盟」可讓家人和照顧者有機會聚聚，分享交流彼此的照顧經驗和心得，互相支持。劉太也有參與照顧者聚會，她認為透過同路人的分享，除了能夠「呻�鵅v，也能向其他照顧者偷師，「看看其他人有沒有更好的照顧方法」。

何婉慧提醒患者家屬，不要「死頂」，無法應付照顧壓力時便要適時放手，例如安排患者入住院舍照顧，但不等於放棄患者 ─ 盲目為盡孝道而「死撐」親自照顧，未必是對患者最好的安排。