【明報專訊】香港現沒就罕見疾病設立數據資料庫，亦沒罕見病定義，診斷人手亦少。衛生署去年底成立的「遺傳學及基因組學專科(兒科)」共有5名獲認證為合資格的專科醫生，其中2名屬衛生署醫學遺傳服務全職醫生，另3名分別任職於大學及私家醫院。香港大學病理學系臨牀教授林青雲說，香港很少醫生願做罕見病診斷，慨嘆「有錢食藥，無醫生都無用」。 「有錢食藥 無醫生都無用」 食物及衛生局回覆稱，政府高度重視為所有患者提供適切治療，目前國際間對於不常見疾病沒一致定義，在本港現行政策下，公立醫院病人均有同等機會接受治療。 衛生署回覆稱，截至2017年，有46個結節性硬化症家庭曾於該署醫學遺傳服務確診及跟進，但沒回覆共有多少罕見病患者；目前該署醫學遺傳服務共有17名醫護及專職醫療人員，包括6名醫生、3名護士、1名科學主任和7名醫務化驗人員，「遺傳學及基因組學專科(兒科)」有兩個獲認證的培訓中心。 兒科醫生較多懂診斷 林青雲稱，香港很少醫生願做罕見病診斷，多為兒科醫生有相關認證，令成年罕見病者都向兒科醫生求診，惟罕見病人成年後，沒綜合診所為他們診療，患者很多時不止一個器官有事，「病人明白沒一名醫生可同時醫所有器官，唯有逐一向不同專科求診，但這事不應由病人主導，應由醫生溝通」，現時做法不理想。 培訓未到位 醫生需自費學 林又說，罕見病需通過實驗室方法確診，以前香港對有關疾病較難確診及難醫治，很多病人活不過18歲，現醫學進步，可是本港培訓未到位，醫生需自發用假期和金錢去學習，亦需到外國考取認證，香港亦沒職業路徑或罕見病中心，難吸引醫生入行。他慨嘆政府用錢買新藥，但卻沒醫生懂得醫治。
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