【明報專訊】一對準父母買好嬰兒牀及衣服，準備迎接新生命，豈料女嬰一出生就確診患上先天抽筋症，一直住院。不過，媽媽有個心願，希望孩子能回家拍一張全家福，終在醫護攜同藥物與急救儀器「護送」下，出生10個月以來首次回家，也首次換過醫院服，由媽媽親手穿上為女兒揀選的衣裳。那短短的4小時，一家人有笑也有淚，三代同堂圓願。雖然兩個月後小天使作別，但媽媽說，這照片她一世難忘。
先天病一直留院 醫護助回家4小時
因患先天抽筋症，女嬰出生後一直留院，靠機器監察各項維生指數，不能回家，也從未躺過家中那張父母準備好的嬰兒牀。她的媽媽有一個心願，就是希望女兒和一家人拍一張全家福，並躺一躺家中那小牀。屯門醫院兒童紓緩治療團隊兒童及青少年科顧問醫生李澤荷表示，女嬰要是離開醫院，最嚴重會抽筋不止，危及生命。但團隊仍希望為媽媽圓願，故去年夏天在媽媽生日當天，由團隊陪同小孩回家。
拍三代同堂全家福 一家喜極而泣
李澤荷憶述，為安排10個月大的女嬰回家，團隊事前要詳細計劃。當日醫生預先餵飽小孩，令她回家的4小時裏不會餓。中午，媽媽先到醫院，親手為孩子換上便服，然後團隊帶着抽筋藥及急救儀器，讓小孩坐上由團隊的職業治療師改裝的防震嬰兒車，由團隊「護送」回家。
當日孩子的祖父母、外祖父母都在場，三代同堂一起拍下全家福，又與媽媽切生日蛋糕。李澤荷說，一家人開心得哭了起來，團隊在旁都非常感動，「BB好乖，沒有太嚴重的抽筋，他應該知道自己回家了」。雖然兩個月後小孩離世，短短一生中只回家4小時，但李引述媽媽說：「有一次生日，有一件那麼好的事發生，一生都不會忘記這張全家福。」
今年獲選為醫院管理局傑出團隊的屯門醫院兒童紓緩治療團隊，在2016年初成立，是醫管局首隊專門照顧身患頑疾、生命有限期的兒童的團隊。屯門醫院內有18歲以下兒童及青少年確診頑疾，即有死亡風險、生命會比一般兒童短暫，就可獲轉介。團隊在2016至18年間共服務39名病童。
兒童紓緩治療 一站式評估訂照顧計劃
李澤荷說，一般人對「紓緩治療」的理解是對病重老人「什麼都不做」，其實對小孩而言，即使有頑疾，也可能有很長日子要過，紓緩治療就是希望他們過得舒服。團隊主要工作是與病童家長、照顧者、學校及其他醫療服務提供者協調，為兒童度身訂做照顧計劃。她說，團隊中有兒科醫生、護士、營養師、社工、物理及職業治療師等，可為病童「一站式跨專業評估」。
另外，團隊會為病童及家人舉辦活動，達成他們的心願，過去曾安排病童一家去主題樂園、坐直升機等。若病童不幸離世，團隊亦會提供臨終支援及哀傷輔導。
明報記者
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