【明報專訊】端午節吃糉應節對普羅大眾來說是平常不過之事，但對患罕見病脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)、有吞嚥困難的周佩珊來說卻是遙不可及的盼望，「之前只能聞一下，吞不到，吃不到」。周佩珊自去年中開始在特首協助下獲免費藥物治療，至今已注射5針，成效顯著，今年終能在25歲首次品嘗鹹肉糉滋味，「開心得差點哭出來……那些肥豬肉真的香到震」。她期望其他病友盡快有藥可用，「希望個個有糉食」。
昔僅能輸液 今可吃水蛋白飯
周佩珊2017年10月向特首林鄭月娥請願，要求政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥，並提供資助。林太去年3月到香港大學探訪周佩珊時表示，新藥抵港後將透過「特別用藥計劃」，免費給予合適病人使用。
周佩珊去年9月開始注射針劑藥物，以往只能靠胃造口輸送營養液，無法吞嚥，但由第2針開始已見效，「可以飲水，說話也大聲一點」；注射第3針後已毋須全天候使用呼吸機，目前只在睡覺時使用。
「肥豬肉香到震」 醫生勸減肥
她昨日更在端午佳節首嘗鹹肉糉滋味，並將這份喜悅上載到facebook分享﹕「開心得差點哭出來，終於食到糉啦，那些肥豬肉真的香到震！」
她又笑稱近日進食量增加，面部脹了不少，「醫生都勸我減肥，我都有今日啦」。現時炒麵、蒸水蛋及白飯等，佩珊都可以慢慢進食，夏日炎炎，她期望可以食雪糕。
周佩珊原本只剩下右手拇指及食指可活動，影響做功課及打字的進度，一度要靠母親代為打字完成功課，並曾花4個月撰寫百頁建議書給特首，促政府引入新藥。用藥後她的手指活動能力改善，現時除了中指外，右手其餘手指已能活動及玩電話，做功課的速度亦大大改善。周佩珊說，與其他同學一樣，5月底已開始放暑假，但以前因功課問題需延至6、7月才能真正放假，「做功課(進度)快了一個月，媽媽都輕鬆很多」。
活動能力增 入院次數減
她又說，近期入院次數大減，除了覆診外，基本上不用入院，她將善用暑假寫文章及學日文，最快下月底注射第6針藥物。她期望其他病友盡快有藥可用，「希望個個有糉食」。
有藥劑師曾指出，治療脊髓肌肉萎縮症的針藥一針費用75萬元，一年藥費高達225萬元。
明報記者
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