想寫字 想出街 肌萎患者興奮等新藥
[2018.03.26] 發表
【明報專訊】特首林鄭月娥早前公布同藥廠達成共識，將治療脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA)嘅新藥Spinraza引入香港，到時第一型(即病情最嚴重)患者可免費用藥。曾為此呈上陳情書嘅SMA患者周佩珊料將會受惠，噚日佢出席活動時話仲等緊政府消息，又話患者們都好期待可以用新藥，而每個患者都有唔同嘅夢想，希望用自己嘅經歷貢獻社會，為大家帶嚟希望。
養和活動籌36萬 助患者買設備
200多名養和醫院員工同親友噚日參加第10屆「健步樂行獻愛心」步行籌款，為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得36萬多元善款，協助患者購置維生及改善生活質素嘅設備及特製輪椅。
第一型SMA患者周佩珊出席活動時話，暫時未收到有關新藥嘅消息。佢話同其他患者知道消息至今都好興奮，大家見面或喺短訊中都踴躍分享用藥後嘅期望，有人話想寫字，有人就想出到街，都希望將來有更多人關注罕見病。
第二型SMA患者譚永亨讀緊中大神學院四年級，佢雖然無被納入最新免費用藥計劃，仍樂見香港喺引入新藥同爭取藥物資助方面都有進步，都希望自己將來可以獲資助用藥。
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