對於每一個飽受肝病折磨的病人及其家庭,研究和教育可以為他們提供希望和力量。施麗是力量的體現,即使在與原發性膽汁性膽管炎(PBC)鬥爭的10年中。PBC是一種罕見的肝臟疾病,因身體的免疫系統攻擊肝臟膽管而引起,它就是導致女性肝臟移植的第一原因。
施麗從未放棄與肝病的抗爭
因為PBC,施麗失去了胃口,失去了走路的能力,也失去了對患病前的日子的記憶。但是,她發現了從不抱怨病情的力量。
「她是一位對我們呵護備至的媽媽,她決心不讓她的疾病影響生活,」施麗的小女兒何塞說。「她就是想堅持,不想放棄。」
施麗的醫生說,施麗與PBC生活了40多年而未被診斷出來。在被診斷出患病後,施麗立即開始嘗試治療。她改變了飲食習慣,調整了日常活動,以應對因疾病產生的疲勞。但是,她知道終有一天她的疾病會進展為肝功能衰竭。
施麗的家人經常回想起醫生最初誤診她患有肝炎的時候。當她的病情惡化時,醫生為她做了更多的測試和驗血,以研究看似「醫學之謎」的病情 — 這一過程也表明我們對PBC疾病理解的缺乏,以及為什洹畯怑═覬搨n通過研究和教育來提尋找答案。
施麗用盡一切力量與肝病鬥爭,但由於肝衰竭,她於2014年去世。自此,她的家人成了加拿大肝臟基金會的忠實的支持者,參加每年11月在加拿大各地舉辦的年度籌款晚會,呼籲了解肝臟健康的重要性。
為了更好地理解PBC疾病,加拿大自身免疫性肝病網絡組織(CaNAL)建立了全國病患登記中心。CaNAL致力於改善PBC患者的生活,通過收集研究病患的信息,幫助提升疾病的早期和準確診斷的數據。該研究將有助於開發個性化的患者護理方案,有助於醫生為患者提供適時的治療。
「CaNAL登記處收集的信息,將顯示自身免疫性肝病的不同患者在病情嚴重性方面的差別。」CaNAL首席研究員、阿爾伯塔大學的Andy Mason博士說,「在加拿大肝臟基金會等組織的支持下,我們可以為醫生提供實用信息,更好地幫助患者,支持患者家屬,為患者提供更好的治療,以改善生活質量。」
雖然您不是醫生,您一樣可以支持肝臟研究與教育,為患者與家人帶去希望與力量。參加加拿大肝臟基金會2018年多倫多度籌款晚會,表達您對肝臟健康的支持。
時間:2018年11月16日(星期五)
地點:多倫多Westin Harbour Castle Hotel
諮詢熱線:Natasha Fieldman 416-491 3353內線4931