港未定義罕見病 團體嘆欠支援
[2016.03.20] 發表
【明報專訊】世界衛生組織的資料顯示，每1萬人當中有6.5至10宗個案的疾病，便是罕見疾病，不少罕見疾病都由基因出現變化引起，現時全球約有7000種罕見疾病，惟香港的醫療體制未對罕見疾病下定義，亦未成立疾病及病人名冊。有罕見疾病病友組織表示，香港的醫療和社會福利對罕見疾病病人的支援十分有限，希望社會有更多人了解此病，讓病人和家屬得到更多支援。
港未設疾病及病人名冊
醫院管理局回覆表示，本港沒有就罕見疾病作定義，只能按不同病人的情况而安排不同支援，過程中以臨牀實證為基礎，以決定用藥和安排其他的治療。
香港罕見疾病聯盟主席曾建平指出，現時香港對罕見病的認知，較歐美和鄰近亞洲地區如台灣落後，「香港的遺傳學醫生一隻手都數得到，不夠醫生應付相關病人」，而政府多以病人的多寡來分配資源，但又表示現時沒有足夠的罕病數據以制定有關的政策，但他批評，「如果政府不花工夫去收集數據和名冊，什麼都不做，只是個惡性循環，而這些病人總被大家遺忘」。
倡設「個案經理」按需要作轉介
他建議，政府可為罕見病患者設「個案經理」，由於每個患者情况和需要不一，「未有統一定義，很多患者不知可在哪個部門申請所需的資源，個案經理可按需要直接轉介到相關部門，而不用逐一拍門求助」，惟他曾與醫管局表達有關訴求，但一直未獲落實有關方案，他期望2018年成立的兒童醫院會成為一個「契機」，「因為好多罕見病於兒童時就發現得到，如可以有個地方進行有關的診斷和治療以方便研究，相信對罕見病友會有很大的幫助」。
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