家屬靠《一公升眼淚》了解罕見病

[2016.03.20] 發表
患有罕見疾病小腦萎縮症的胡太,花近10年時間仍未找出確實病因,了解此病的醫生亦不多,申請有關治療程序繁複,令她十分無奈。(受訪者提供)

【明報專訊】香港醫療系統對罕見疾病的支援較少,有患者用了10年時間仍未準確找到病因,等候多時仍未能安排合適的院舍,購置器材和聘請工人照顧等已花費不少,令患者和其家人面對不少壓力。

罕見疾病是指患病率低、患病人數極少的疾病,較多人認識的罕見疾病包括有小腦萎縮症、黏多糖症和龐貝氏症等,它們除了會對患者有長期或嚴重的影響,有時更會致殘或致命。可是,香港現時對罕見疾病的認識不多,很多患者要花長時間才能準確地找到病因,由於對罕見疾病的認識和支援有限,患者和家人都會感到十分無助。

現年46歲的胡太10年前因為不時在街上跌倒,後來才發現患上罕見疾病中的小腦萎縮症,惟10年內已做過不少化驗,仍未找出真正病因,胡太的身體狀况更續漸惡化,現需要使用輪椅,除了手腳不協調,說話亦不清,要以胃喉進食,胡先生說,「我都是看了日劇《一公升眼淚》,才更了解太太所患的是什麼疾病」。

每月開支大 家屬不知有何資助

平日需工作的胡先生,只好聘請工人照顧胡太,而胡太每天進食的營養奶每月亦要1000多元,加上了解有關疾病的醫生不多,家住港島區的他們,每次要花費300至400元的車費到沙田威爾斯親王醫院覆診,「除了傷殘津貼外,我都不知道可以申請什麼資助,每個月的開支那麼大,其實很吃力」。

排期住院舍 等6年未有消息

胡太曾申請入住有關院舍,以減輕胡先生的壓力,惟排期等了6年仍未有消息。胡先生表示,此病暫是無藥可醫,只能靠物理治療來紓緩病情,「但包括我們,好多長期的罕見病患者都要每個半月,就要向醫生申請入紙做物理治療,其實是相當繁複」,胡先生希望有更多人認識和了解罕見病症,「即使我與太太去餐廳食飯,她要用胃喉飲奶,都不用再被侍應阻止,亦不用遭人歧視」。

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