皮膚生長快10倍 無法根治

[2015.04.19] 發表
現年22歲的Mui患有罕見皮膚病斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),皮膚生長速度比常人快10倍,皮膚經常礸鶪帣皜芋C雖然她的外表與別不同,但在這張面孔背後,她同樣是個有夢想的人,盼獲正常人對待。(李紹昌攝)

【明報專訊】Mui Thomas看來皮開肉綻,其實是患了斑色魚鱗癬(Harlequin Ichthyosis),皮膚生長較正常快十倍。皮膚科醫生史泰祖稱,這是一種非常罕見的嚴重皮膚病,通常因遺傳基因不正常或基因突變引致,不能根治。過往很多患此病的嬰兒因皮膚礸麚y成感染,出生數天便夭折,但隨蚋敺Иi步,患者可活至成年。

皮膚硬如殼 過去多夭折

史泰祖稱,此病導致皮膚生長速度特快,皮膚特別硬和厚,猶如盔甲,容易礸鶠A尤其是初生嬰兒,皮膚如一個「殼」般包住身體,甚至會影響胸腔膨脹,導致呼吸困難。隨蚋敺Зo達,他指患者可採取不同方法潤膚及防止感染,亦可服用維他命A酸,以控制皮膚生長速度,從而控制病情。

醫生:沒有傳染性

不過,由於患者皮膚生長速度異常,亦會導致頭和四肢等成長不良。此病沒有任何傳染性。

皮膚科醫生陳衍里稱,此病較常在中東地區及一些較多近親婚姻的地方出現。厚硬的皮膚容易扯荓w者的眼睛及耳朵等,導致部分患者在睡覺時也不能閉上眼睛。

皮膚科醫生楊志強補充,皮膚本身有保護人體免受感染的功能,惟此病令皮膚保護功能降低,患者除易受感染,亦易出現低溫或發燒情G,在護理及營養需求上也會特別高。厚厚的死皮也可能易藏細菌,增加感染風險,故患者需頻密洗澡。

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