兩歲子患罕見遺傳病 影響智力行動 鄭俊弘何雁詩：我們年老後他會如何
【明報專訊】鄭俊弘與何雁詩2020年結婚，婚後育有兩歲兒子鄭讚廷(Asher)，二人去年底曾透露兒子有發展遲緩問題，正接受治療。昨日夫妻在社交平台首次公開Asher被診斷患罕見遺傳病天使綜合症(Angelman Syndrome)，鄭俊弘承認最初難以接受，曾質疑是否自己導致孩子受苦，之後與太太積極了解相關資訊。何雁詩稱身為父母，曾擔心「我們可以照顧他多久？我們將來年老後他會如何呢？」她要調整心態，了解孩子實際情况和需求，為他規劃合適的生活方式，他們希望提高大眾對這罕見遺傳病的認知，正籌備一場慈善演唱會。
鄭俊弘與何雁詩昨日在社交平台上載一家三口合照，提到兒子患罕見遺傳病天使綜合症，夫妻日前接受鄭丹瑞主持的節目《健康．旦》訪問，分享Asher被診斷患天使綜合症的心路歷程。
產前檢查冇發現任何潛在問題
何雁詩表示懷孕期間，有定期做各項產前健康檢查，報告未有發現任何潛在問題。隨着兒子成長，二人發現Asher發展進度明顯比其他同齡孩子慢，鄭俊弘直認起初夫妻以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患罕見遺傳病天使綜合症。
兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生節目中表示，「天使綜合症是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習、語言和自主活動能力，出現手腳痙攣和進食困難等徵狀」。
天使綜合症是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料，本地約有60名確診患者，但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。
努力工作 成為兒子最強後盾
鄭俊弘表示當得知Asher確診，一時間難以接受，「甚至質疑自己，認為是自己的責任導致孩子的痛苦，需時個多月才逐步平復心情」。他慶幸和太太想法一致，面對這個艱難處境，夫妻決定共同努力，積極採取行動，主動接觸不同相關團體，努力了解更多有關天使綜合症資訊，以及主動聯繫同症患者家庭，尋求交流和扶持，獲得雙方家人的理解和支持，讓他們倍感鼓舞。
何雁詩表示未有BB前，曾有過對未來的期待和憧憬，比如親子活動等，現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距，與先前的期望有出入。她強調父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定，只要自己調整心態，清楚了解自己孩子的實際情况和需求，為兒子規劃合適的生活方式，「我有留意其他天使綜合症患者，有智力受影響維持在大約2至4歲，不少行動不便及可能不懂說話」。何雁詩稱身為父母，當得知兒子患上天使綜合症時曾擔心，「我們可以照顧他多久？我們將來年老後他會如何呢？」所以現更要努力工作，為將來做好準備，成為Asher的後盾。
積極面對挑戰 有意再生B
患有天使綜合症的患者擁有一個特質，總是掛着燦爛的笑容，何雁詩說即使遇到再小的事情，Asher也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣，「看到他這麼單純快樂的樣子，逐漸學會欣賞生命的美好，更有力量去面對未來的挑戰」。
Asher可能遺傳了父母對音樂的興趣，常在家中按鋼琴鍵，何雁詩與鄭俊弘會在家中開迷你音樂會，每當聽到歌聲和結他聲，兒子表現出興趣和專注力。林醫生稱多方面感官體驗，如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。
鄭俊弘與何雁詩被問到是否考慮再生小孩？鄭俊弘表示夫妻確實有這想法，他們曾接觸過其他天使綜合症患者的家庭，「有些家庭選擇再生一個子女，從他們的經驗中了解到，即使生活會有不同程度的挑戰，仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態，並維持良好的家庭平衡」。
喚起公眾關注支持
面對這個罕見的遺傳病，鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀態度面對，希望通過分享自己的故事，喚起公眾對天使綜合症患者及其家庭的關注和支持。夫妻正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會，期望不僅能為患者及其家庭提供協助，也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和特殊群體的同理心。
娛樂組
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