• 2020.09.10
    星期四

14歲肌肉萎縮少年猝死 父:兩子同病先後離世

[2020.09.10] 發表

【明報專訊】患有肌肉萎縮症的14歲姓蔡少年,昨凌晨於香港仔鴨c洲h利澤樓寓所昏迷,送院搶救後不治。蔡父表示,兩子先後確診無藥可醫的罕見病症,兄弟感情很好,4年前長子16歲離世,幼子往後情G亦相似,「今次康仔走得好突然,毫無先兆」。蔡父說非常難過,「但仍然感到兩兄弟在身邊」。

母家族遺傳 驗DNA無異樣

長子確診 次子已出生

蔡父接受訪問時表示,妻子家族有肌肉萎縮症遺傳背景,婚後曾驗DNA,結果沒發現有異樣。長子於1999年出生,當時成長過程與其他小朋友無異,精靈活潑,至數年後確診患有肌肉萎縮症,但當時次子康仔已出生。長子確診後因病症變得全身無力,容易跌倒,蔡父提取強積金與他去海洋公園、玩小型賽車及旅行等,讓一家人留下開心回憶。

8歲起坐輪椅 與兄互助互愛

蔡父說,長子很堅強,會盡力做每個動作,約10歲起坐輪椅。兩兄弟感情很好,康仔曾協助長子推輪椅,長子亦曾將康仔放在身前,駕電動輪椅四處玩耍。蔡父表示,曾有一刻以為康仔無事,可以與其他小朋友一樣成長,但其後康仔亦確診同樣患有肌肉萎縮症。長子所讀的特殊學校曾建議他留宿可方便照顧,但一星期後「真係頂唔順,過唔到自己,好似放棄鼳\」,「生得佢]出蟈N預鱄n負責任,關懷備至,辛苦瓥ㄜn自己湊」,「可見面日子幾耐就唔知,不時想起相處的快樂時光」。

父失業母工傷 盼援手

康仔約8歲起坐輪椅,從沒埋怨病症,兩年前獲社會基金贊助旅行,可到日本親手揀選限量版高達。蔡父說,康仔前日吃完早餐,坐在輪椅入睡,其後將他抱回H休息,晚飯時見他非常疲倦,不想吃飯。至昨凌晨零時許發現他在H上滿身大汗,上前將他抱起抹汗時,康仔突然噴出一口氣後昏迷,遂報警求助。蔡父早前仍有與他落街玩,往灣仔買最喜愛的高達模型,「真係好突然……」說時傷心落淚。

蔡父暫失業,妻子早前亦因公受傷休養中,現要先處理康仔身後事,但經濟仍有壓力,希望社會人士伸出援手。蔡父會按康仔遺願,將電動輪椅捐贈予學校。

學者籲有病史者檢全基因圖譜

中大生命科學學院教授陳浩然表示,是次個案中的家庭母方有家族病史,即使沒有患肌肉萎縮症,仍有隔代遺傳風險,故有必要作產前基因檢查。陳說不同基因組缺陷均可引致肌肉萎縮症,現時坊間的篩選式基因檢查僅針對特定組別基因,未必能準確驗出有問題的基因組,認為應選擇全基因圖譜檢查,以清楚了解所有基因有否帶有遺傳病的基因組。

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