• 2020.06.29
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疫情下服務暫停 令特殊需要病童家庭雪上加霜

[2020.06.29] 發表
傑森(右)和克拉拉(左)為照顧先天罕見病的兒子托馬斯,陷入崩潰邊緣。(CBC照片)

【明報專訊】新冠疫情導致的醫療資源短缺,將部分有特殊照護需求的病童家長推至崩潰邊緣。卑詩省兒童及家庭發展廳長康洛綺(Katrine Conroy)承認,疫情暴露了一些早已存在的問題,兒童支援系統需要大修。

對於家住匹特草原(Pitt Meadows)的夫婦傑森(Jason Cramer)和克拉拉(Klara Cramer)而言,照料一個特殊需要兒童的生活本已充滿挑戰,新冠疫情的來襲令其雪上加霜,幾乎陷兩人於孤立無援的絕境。

他們的3歲兒子托馬斯(Tomas)出生時患有罕見的GRIN1基因突變,雙目失明,不會走路、爬行或說話,每天癲癇發作幾十次,進食則需一日數次通過胃管餵飼特殊配方奶。

克拉拉說:「他需要像新生兒那樣受到照料,但他的體重已接近30磅。」沒有足夠的支持,重擔就完全落在這對父母的肩膀上。

雖然他們加入了省府的住家計劃(At Home program),該計劃旨在為患有嚴重殘疾和有復雜健康需求的少兒提供醫療支持,但疫情爆發後,醫療服務預約被推遲乃至取消,每月13個小時的治療項目也隨之暫停,克拉拉失去了短暫的休息時間。

為了生計,傑森不得不出門工作,每日只留克拉拉一人照料幼子,過度的疲倦令她處於情緒崩潰的邊緣,「我為照顧孩子而受到情感剝削。唯一阻止我放棄他交由政府部門扶養的,僅剩我為人母的罪惡感。」

兒童廳長承認兒童支援系統需大修

卑詩省兒童及家庭發展廳於6月22日宣布,發出最後一輪緊急救濟基金(Emergency Relief Support Fund),截至9月30日,每月向符合條件的家庭發放225元。

但這並不足夠,廳長康洛綺坦言,目前為有特殊需要的兒童和青少年提供支援的整個系統框架出了大問題,「無法正常工作」。康洛綺強調,必須改變它提供服務的方式,「(服務)不應取決於病情診斷,而是要以需求為導向」。

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