咳不了，防疫更艱辛 罕見遺傳「肌原纖維病」 肺弱易發炎
【明報專訊】新型冠狀病毒全球大流行，咳嗽聲可引起恐慌，但香港有9個家庭帶着香港獨有的基因變異，部分人因肌肉功能受影響，未必能啟動呼吸系統的自我保護機制來咳嗽，結果無法咳出病毒，他們比一般人容易出現吸入性肺炎，亦更容易有生命危險。
這些確診肌原纖維病的人，大多年過半百，面對疫情肆虐，有人坦言：「如果我中(新型冠狀病毒)，我好大機會就要離開」；也有人常留在家避疫，願與她走到天涯海角的丈夫，現在只伴着她游走屋邨。
行動不便未敢遠走 夫伴邨內慢遊
新冠病毒令全球人要保持社交距離，3年前發現FLNC基因變異導致肌原纖維病的鍾女士，自本港出現確診便沒離開過居住的海麗邨。行動不便的她在邨內抓緊助行架蹣跚前行，默默跟隨的是70歲的丈夫，看起來有點靦腆、害羞，但雙目沒離開過愛妻。
6兄弟姊妹3同患 遺傳兩子女
62歲鍾女士爽快答應受訪，只因盼更多人了解此病，「有人發明到藥畀我，我仔女咪有藥物食囉！」鍾女士的6兄弟姊妹中，有3人確認有FLNC基因變異，她的3個子女中，亦有兩人遺傳了這變異基因。其中一個與她同患此病的妹妹正在澳洲，近期肺功能轉差，睡覺需用呼吸機。
她形容得悉患病時並沒「晴天霹靂」，「我只是走不到，沒有周身痛，暫時心肺沒事」。她不欲坐輪椅，「好似受人控制，點可以我坐輪椅，佢(丈夫)行？可以的話我也要靠自己雙腳行」。不過她步行十多分鐘便需坐下歇腳回氣。她愛聽粵曲、打麻將，去年尾丈夫陪她到西九文化區看大戲，一來一回行到幾乎「腳瘸」，一周不能動彈。
本港1月開始出現新型冠狀病毒確診，鍾女士即憂心忡忡，更少外出。過年前，香港仍未有人搶口罩，她心血來潮，發現家裏一盒口罩都沒有了，與夫決定買口罩，過農曆新年前家中備存6盒存貨，後來疫情爆發，他們如一早登陸方舟的勝利者。她說，最近區議員代購口罩，上兩周又多買百多個，目前家裏有約200個口罩；另外又有10支酒精搓手液、兩支漂白水，全家能整裝待發抗疫。
「萬一不好彩要檢疫 車都上不到」
她說，肺炎疫情帶給她最大煩惱，便是不能到處去。「行動不方便嘛，又如果萬一不好彩，我要去邨(檢疫中心)隔離，我連車都上不到……我有兩個孫，有個孫女4個月大，我今年未接觸過他們。」頓了一頓，她又想起：「還有我先生70歲喇！長者是高危，又好擔心自己中的機率比較大……」說罷，她情緒有點失落：「最埋怨就是政府！一開始為什麼不封關！不強制檢疫！他們(回港者)又戴手帶到處走，搞到先甜後苦！」
夫包辦家務 「天涯海角我都陪她去」
現在生活上大小事，包括買餸、買日用品、做家務，全部都是丈夫負責。於她而言，困在家的日子還是有小確幸：「上網打麻雀、聽粵曲、看電視，不開心會很快忘記。」
面對自己的病，她一開始用「逆來順受」形容，後來她改「順其自然」。至於寡言、口裏說不擔心的丈夫說：「一開始得知(妻子有病)，當然心噏。(會否擔心到不批准太太外出？)不會！只要她肯，她想去邊，天涯海角我都陪她去。」說罷，二人說要去萬寧購物資，太太緩慢地走，丈夫緊緊在旁跟隨。無論疾病如何，天涯海角，老夫老妻依舊同行。
明報記者 黃心悅
(抗疫新階段)
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