擬提罕見病私人草案 張超雄料5月有初稿

擬提罕見病私人草案張超雄料5月有初稿

[2018.03.08] 發表

【明報專訊】工黨立法會議員張超雄計劃今年第三季向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》草案，期望為「罕見疾病」訂立官方定義，並訂立引入罕見疾病藥物的機制及設立中央罕見疾病數據庫等。張超雄接受本報查詢時說，現時正撰寫草案細節，預料5月完成初稿，將約見不同罕見疾病病人組織，了解訴求，期望草案初稿出台後，能爭取泛民及建制陣營的支持。

爭設官方定義確立藥物機制

張超雄說，現時很多罕見病藥物未被納入醫管局藥物名冊，病人需自付高昂藥費，加上港府對罕見病未有定義，市民認識不足，難以及早預防，「預防及治療罕見疾病需要一整套政策配合，若有法律基礎推動，政府動力會更大」。他期望政府、罕見病人組織能組成委員會，商討罕見疾病定義及作藥物配對，令更多病人受保障。

私人草案須立會主席特首同意

不過，立法會議員提交私人草案，除須經立法會主席批准，根據《基本法》第74條，提出法律草案凡涉政府政策者，必須得到行政長官書面同意。張超雄說會在草案初稿出台後盡力爭取特首支持。

民建聯立法會議員葛珮帆認同香港需就罕見疾病訂立官方定義及設立相關數據庫，但經私人草案形式有很多關卡，通過難度甚大，但認為張超雄提交的草案尚未有細節，現階段難言支持或反對。

食物及衛生局回覆稱，在現行醫療政策下，每個公立醫院病人均有同等機會接受治療。病人在現行法例下已獲充分保障，政府若收到任何私人條例草案，將會按既定程序處理。施政報告亦提出醫管局會加快檢討關愛基金援助項目中病人藥費分擔機制，財政預算案已預留5億元作配合。

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