我患纖維瘤,不是怪獸 自言「超級樂觀」患者幽默化解歧視

[2017.05.21] 發表
阿邦(中)兩年前參加神經纖維瘤互助小組,認識了小雨(左)和斌斌(右)。阿邦常自嘲,自己是男生,毋須太顧外表,但女生可能會比較擔心找不到男朋友,兩位女生異口同聲說「擔心呀!」(劉焌陶攝)
阿邦手上臉上都長有纖維瘤,有時小孩子會問個究竟,他都會和孩子開個玩笑,「這是我媽媽遺傳,證明我是她『親生』;你呢?就不知道了」(劉焌陶攝)

【明報專訊】「如果我露出斑點滿身,可馬上轉身」,陳奕迅〈大開眼戒〉的歌詞對神經纖維瘤患者來說,最有共鳴。患者阿邦的臉、四肢都是咖啡色色斑和纖維瘤,50年來遇上不少尷尬場面,這時,他的幽默感就大派用場,笑言「就算更迫的地鐵車廂,我都一定上到車,附近還有很多空位」。遇上小孩童言無忌問究竟,他更會調皮地解釋「這是由我媽媽遺傳,這樣證明是她『親生』,你就不知道了」,雖然阿邦以自嘲化解歧視,但他仍想為同路人說一句「我們不是怪獸」。

明報記者 植敏欣

神經纖維瘤是一種基因變異病,因皮膚長有大大小小的咖啡色斑、纖維瘤,特別受人注目。今年50歲的阿邦,中學時已喜歡游泳,幾乎每次走入泳池,都會被泳客眼望望,起初因為不懂解釋,試過被救生員請離泳池。阿邦知道纖維瘤和個人權利都是與生俱來,他開始反駁,將每次被請離的經歷當作練習,練習向人介紹他的病,他現已懂得反問「為何不可以游水呢?」然後再解釋,「這病不會傳染、是基因遺傳……你不信可以上網查一下」。

化身大師兄

教病友面對尷尬事

阿邦兩年前參加了神經纖維瘤互助小組,認識了約40個同路人,其中包括Wendy、小雨和斌斌,自言「超級積極樂觀」的他,有時會化身「大師兄」,為病友想方法應對尷尬事,例如小雨和斌斌在工作上會接觸小孩,她們都曾被問身上咖啡色斑、纖維瘤,阿邦也面對過同樣情G,他就教兩人一招,「這是由我媽媽遺傳的,我媽媽都有,證明我是她『親生』,你呢?就不知道了」,不懂接招的小孩大多來不及反應,同路人就哈哈大笑。

阿邦除幽默感強外,還有很多嗜好,愛參加劇團、玩燈光,又愛運動,上山下海都有其足[,身上盡是「男神」特質,3個同場受訪的女生都好奇他的感情狀G,阿邦說,「拍過拖,這個世界尚有好人……不過現時仍是宅男」,在場的都沉默了一刻,不懂反應,阿邦又再發揮其幽默感,「我有時都會想,如果我不是因為這個病,會只顧追女仔,但現在有,才可以專注地去培養自己的才華」,再次引來笑聲,化解尷尬氣氛。

深圳按摩被拒

朋友手摸纖維瘤:怕什麼

一直以來,阿邦認為他受的奇異目光比其他同路人少,更有朋友「出手」相助,才練成今天的自己。他說,年輕時在深圳去按摩被拒,同行的朋友即摸茈L的纖維瘤,表明「不會傳染,你怕什麼?」

小小的一個動作,令他明白,纖維瘤與生俱來,他的權利亦然,而自己的權利,要靠自己堅持捍衛,他強調,「重要的事要說三次:我們不是怪獸」。

嘆社會看重外表

「如何承受這好奇」

4個與斑點和纖維瘤終身作伴的同路人不約而同地說,明白香港社會看重外表,不少人更會因他人外表不同,做出不同舉動。不過對於病者來說,好奇心其實會殺人,就如歌詞一樣,「如何承受這好奇,答案大概似剃刀鋒利」,有人可能因而承受心理壓力,他們都不禁反問「誰可潔白無比」?

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