【明報專訊】2010年於菲律賓人質事件中受傷的易小玲,失去左手拇指,右手食指因關節碎了而鑲上螺絲,無法屈曲,再握不穩家門鑰匙。另一邊廂,於四肢癱瘓的斌仔而言,置於病榻H頭的求救按鈕,形同虛設。世間的傷難上千萬種,要處理各傷患者獨一無二的狀G就要度身訂做「法寶」:度身訂做,即非賣品也。於是,很多「身體不由自主」者找上理工大學轄下的賽馬會復康科技中心主任譚永昌教授,尋求一件重新接通意志與身體的工具。
斌仔——觸不到的救命鐘
因為意外致癱的斌仔,2012年因細菌入血併發敗血症逝世。在此之前,他的靈魂被囚禁在動也不能動的軀殼20多年,長年住在瑪麗醫院。2003年,他去信時任特首董建華求死,信中一字一句,他用嘴叼荋珘V打電腦鍵盤而來,辛苦得很。時任瑪麗醫院行政總監周一嶽為斌仔找上譚永昌,譚永昌見斌仔含棍打字,覺得不妥,「含茪銧珒N難說話——雖然他已經不是很能說,而且嘴含茠F西會流口水,很污糟……你試鴽t虒_子就會知道。」
「其實有科技是可以幫到手,不用這麼慘的。」於是,他和工作團隊研發出「反光鏡輸入系統」,斌仔只要移動頭部,就可控制電腦上的鼠標,再不用含荋狴揭r。「好啦,解決了用電腦的問題。還有,一個動不了的人如何叫護士呢?斌仔有方法的……『唔W氣囉』。」斌仔頭部以下包括手都動不了,更遑論觸動置於H頭的求救按鈕,於是他每次召喚護士必先將自己置於險境——閉氣以觸動呼吸器發出警號,譚永昌說畢都苦笑。閉氣叫護士太荒謬,譚永昌就在斌仔H上安裝了感應器,只要在短時間內頭部向H褥施壓兩次,便能召喚護士,成為斌仔的救命鐘。
讓身體屬於自己
2010年一個香港旅行團於菲律賓馬尼拉被挾持,8名港人一去不返,7人受傷。事件全城轟動,港府派出頂尖醫療團隊照顧傷者。所以後來傷者之一易小玲說開不了門,向他求助,譚永昌覺得愕然,「沒理由cover(滿足)不到她這個需求,可能她不想這麼小事都去麻煩人。」易小玲其中一個手術是在右手食指內鑲嵌螺絲,食指因而再無法彎曲,做不到拿鑰匙的動作。「那就整個大些的東西給她債o(那手指就不用彎曲)。我在工場拿了塊膠,鑽個洞鑲條匙落去就得啦。」原理和做法三句講完,可能太簡單,簡單到沒有人做。譚永昌毋須動用什麼先進科技,然而一塊膠板讓易小玲拿穩的不止鑰匙,還有自尊。
一塊膠板 修補心靈
很多年前,譚永昌還接過一個痙攣女生的案子。女生跟他說,想自己控制電動輪椅,譚永昌聽完覺得匪夷所思:「(因為痙攣令肌肉不受控)她的手腳要有東西綁荂A怎麼可以自己飭椅呀?」但女生很有決心,譚永昌「吞下」質疑,與團隊動手設計,落手落腳做才發現很多想法行不通,設計改完又改,本以為一個月能完成的產品,花了9個月才成事。最終的版本是在輪椅上加裝支架,支撐茪k生扭曲的身體,把控制器放置在肩膊位置,讓手腳無法協調的她可以用下巴操控輪椅。
坐荍儭佴L的輪椅,女生第一次獨自出發。「她跟我說『我第一次成功自己買麵包呀!第一次自己入超級市場呀!』真的很難不替她高興,多年都是別人推(輪椅),是靠人,現在她可以靠自己。」出生30多年,女生初嘗掌控自己身體的去向,很開心,之後大部分時間都坐荅S製輪椅獨立行事。「很特別嗎?不是什麼特別的設計。但是你問成不成功,我就覺得很成功,因為我們做這麼多都是為了她可以獨立。」譚永昌謙虛中帶點驕傲地說。
勿急於下結論 設身處地試效果
譚永昌接過很多不可能的任務。「賽格威」(Segway)兩輪電動車在外國風行,有中風人士打電話給譚永昌,問可不可以一試。「我第一個想法是:『傻的嗎?當然不可以啦。』」因為認定中風人士平衡力不佳,譚永昌斷然否定該想法。
過了幾年,機緣巧合下,譚永昌到外國試用兩輪電動車。「嘩,原來咁鬼易!講解的人還show(展示)了條片給我們看,下肢癱瘓的人都可以用,還要行斜路——當然腳要有支撐。但這件事給我一個好好的教訓,不要這麼自信,你以為自己很了解,但其實沒有試過。」不過,由於香港一直沒有引入這類兩輪電動車,譚永昌始終無法一圓那中風人士的心願。
於是,為了設身處地了解工具的效果。產品交予用者前,譚永昌都會親自試用。「你不坐過下去,不用過,是不會知道(有沒有用)的。有人說不用手而用眼控制電腦,你當然覺得好,望黿翨鼢N得,但我試過才發覺原來是這麼累的。」
殘疾病友心願:自己的事自己做
譚永昌在加拿大讀醫學工程出身,1987年加入理工大學轄下的賽馬會復康科技中心。從事復康工程行業30載,他拿的是工程師牌,做的卻是醫療器材。他或可稱為生物醫學工程師?香港又似乎沒這種專業。到底譚永昌的工作是什麼?他想了想,概括說:「就是將『工程』應用在人體,製作一些醫療用具。」現在,他還兼任理大生物醫學工程跨領域學部助理教授,教學生製作義肢、矯形器具等復康用品。
30年間,譚永昌「招呼」了過千名像斌仔的殘疾病友,有人雙手被截肢但想拍攝、有人四肢癱瘓但想簽名。各人需求不盡相同,但「自己的事自己做」往往是他們最大的心願。在電子儀器和工具的輔助下,有人得償所願,亦有人失望而回。曾經有個下肢乏力的輪椅人士想彈鋼琴,譚永昌為她製作工具,「但踩那個pedal(腳踏)有時要踩快些,有時慢些,有時又不用完全踩盡,力度要有控制,所以最後這個案都不是很成功。」有時則是譚永昌設計了工具,但那人最終沒有用。「不是什麼事情都可以用科技解決到的」,譚永昌放慢語速。
科技也有「失靈」時
有時計劃趕不上變化,譚永昌為病人設計好工具,才發覺病人病情又惡化了。「有小朋友患上神經肌肉的病,坐不到,要用一些東西支撐身體,但因為病情惡化,(支撐物)很快又用不荂C」復康和救命一樣,都要與時間鬥快,可惜人手有時真的快不了,「看茈L們(病人)情G愈來愈差,我又沒什麼可以幫到……」譚永昌經驗豐富,但至今仍感糾結:「不知道應該給病人一個終極的(方案)好,還是一直改?」譚永昌解釋因為當中牽涉病人的心理問題,「(病人可能覺得)『又用不到?鵅H又用不到?』,打擊會很大。」
科技發達,但也有「失靈」時。有個90多歲的婆婆曾照顧譚永昌的兩個兒子,於是幾年前,當譚永昌知道她中風、失語後,他就出盡法寶,想為婆婆設計一個電子溝通器,讓她按掣表達所需。譚永昌落力推銷,但婆婆對電子儀器完全不受落,他唯有知難而退。之後他每個星期日都和家人一起去探望婆婆,又親自餵她吃飯,他慢慢領悟出「其實老人家都不是要些什麼,只是需要你的關心。雖然語言上溝通不到,只要我們出現,有些互動就已經足夠」。
嘆香港復康工程未普及
1980年代,復康科技中心成立初期得馬會資助,工具的研發費用不成問題。但後來馬會停止撥款,中心要自負盈虧,就得向使用者收回研發成本。斌仔和靠唇讀的曾芷君在傳媒報道下,獲善心人捐款相助購買相關工具的費用,但很多人沒錢負擔復康工具。譚永昌遇過有病人拿到產品後,才老實交代自己不夠錢,譚永昌唯有讓他們分期付款。「我們一向是先做,再看看錢要怎麼辦。」他沒覺得錢是大問題,有時相熟的醫生找他幫忙,他也就索性不收錢。
產品的人工和材料費收不回來,譚永昌早已習以為常。最令他無奈的是,政府遲遲沒有將復康工程納入醫院的常規部門,很多病人根本不知道香港有這樣的復康服務。「受傷或者有什麼病,大家會去找醫生、找治療師,很多人不知道有我們(復康工程)。」
殘疾復康服務非次等需要
又因為中心不在醫院堙A無法緊貼病人的情G,譚永昌遇過某四肢癱瘓的病人想用電腦,為他設計了軟件。病人3年後又來找譚永昌,坦白因為不會用,所以一直沒有用過。「歐美的醫院是有部門可以定期監察病人的情G,before too late(在太遲之前)可以知道病人有沒有用(復康工具)。但香港沒有,通常是靠醫生call(召喚)我去跟,但醫生call得幾多次呀,我們真的沒辦法跟足。」多年來無疾而終的個案,令譚永昌一直耿耿於懷。他希望醫療系統能更進一步,不要只處理存活的問題,將殘疾復康服務看成次等需要。「醫療系統好些,他們的壽命都會長些。」
■相關概念
同理心(empathy)
自主權(autonomy)
醫療科技(medical technology)
文:王寶熒
圖:馮凱鍵、資料圖片