家長教YouTube睇片 助「天使」女兒練認知
[2016.05.29] 發表
【明報專訊】天使綜合症(簡稱AS)主要是母系第15號染色體基因缺損而致病，對於患者為何愛笑，至今原因未明，衛生署高級醫生(醫學遺傳科)陸浩明指出，預料未來5至10年藥物發展未有突破，只能針對患者不同病徵治療，但及早確診可免卻患者接受不必要的檢查和治療，且此症遺傳至第二胎機會很低，可令家長安心。有家長則「以身作則」，訓練患病女兒認知能力，終教會她用YouTube看影片。
基因缺損致病 愛笑原因未明
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan稱，AS患者不擅表達，但可發展認知能力，家長應耐心與患病子女相處，以他與6歲有AS的女兒相處為例，他經常在女兒面前示範如何用iPad看YouTube、看相片，女兒初時抗拒，但漸漸懂得自行打開YouTube，更不時自己聽音樂。他說，現時有不少提供簡單影像和文字的溝通系統，相信有助患者表達。
Joson說，本地醫護對AS的認知不普及，他得知德國、新西蘭等地已有「面譜」技術，即整合AS患者病徵資料，靠應用程式分析檢測對象外表與AS的脗合度，助醫護篩出潛在患者再行檢測，期望本港亦能發展類似技術。
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