【明報專訊】「細個都會唔開心，唔明點解係我有呢個病，但現在覺得我都算好彩」，20歲的梁培健是應屆文憑試(DSE)考生，他一出生就患脊髓肌肉萎縮症，現時要坐輪椅，因手部變形及手指無力，書寫時他要使用特別裝置，將筆固定在手腕處，用手腕寫字。說自己好運，是因培健現時病情穩定，過去幾年都沒惡化，還有能力讀書，但醫生預測他未來10年內會惡化，「擔心都冇用，只能做好每日的事情」，他坦然面對人生，也全力以赴應戰DSE，因「今次唔得，都唔知下次仲有冇機會」，目標是入大學修讀電腦有關科目。

特製工具輔助書寫

梁培健3歲時證實患肌萎，他過往也能執筆寫字，但肌肉不斷萎縮，至小學5年級時，便要用特製工具來書寫，一筆一劃都十分不容易。應考文憑試時，他可獲加時，較一般考生多75%時間，他會用手和電腦作答，也獲代筆替他書寫。平日培健喜歡玩電腦，打字是用滑鼠點擊熒幕鍵盤，掌控輪椅也主要靠手肘。雖肢體殘障，但培健絲毫不會放鬆對自己的要求，「一係唔做，做就要在自己能力範圍內做到最好」。

自製陶瓷義賣不賣同情賣品質

去年他與同班同學參與營商計劃比賽，出售手製陶瓷碟，培健沒能力製作，於是負責品質監控。殘障學生的手製產品，本身已能吸引人購買，但培健不希望將此作為賣點，「我希望顧客係因為產品靚而買，而唔係出於同情」。同學們總共製作了100多個碟，但他僅精選出60個「合格」作品。該組最後捐出籌到的600多元，獲得企業社會責任獎。就讀特殊學校，但他不想「太特殊」，去年還在該校組建第一屆學生會，他做副會長。

現時培健每周要覆診及接受物理治療，他說肌萎病人情�G會慢慢惡化，直至離世，他這類肌萎病人，平均壽命只有10多20歲，醫生說他是運氣好，但預測他未來10年或惡化。培健說起初也很擔心，但後來發現擔心沒用，只能抓緊每日時間，「有時今日好累，有些事情想留待聽日再做，但諗一諗聽日可能做唔到，今日都係要把握機會做」。

醫生料10年內惡化 把握每日

情緒低落時，他不想家人擔心，故選擇自己承受，「最多夜晚大家都睡�茪妨寣A偷偷流幾滴眼淚算了」，年幼時會因身體能力流眼淚，最近則是為學業壓力。他坦言曾閃過自殺念頭，但總是因身邊人而放下，胞姊是家中唯一經濟支柱，近來工作忙少了見面，母親一直盡心照顧他，他希望日後可靠自己能力回報家人。

培健就讀的紅十字會甘迺迪中心今年共12名學生參加文憑試，腦麻痹的范家燕今年會應考6科，但她的龍鳳胎哥哥病情較嚴重，無法考試。家燕說幼時經常「交叉腳」、跌倒，其他小朋友在室外跑跳時，她和哥哥多數留在家中看電視。她要以輪椅代步，寫字太長時間很易累，所以通識科及作文均要用電腦作答，她一分鐘可打5至6字。關於未來，家燕打算繼續升學，或入讀專業教育學院(IVE)學習商業管理或社工。她說自己在成長過程中一直接受別人幫助，有機會時也希望幫人，「想做社企，賺錢之餘都可以幫人，特別係體能上有困難�鵀P學」。