指僅一肌萎成年患者獲資助藥 團體促改善

【明報專訊】政府2018年將治療脊髓肌肉萎縮症(SMA)藥物nusinersen引入本港，病人可透過關愛基金資助用藥。惟有病人組織稱，本港僅一名SMA成年患者獲資助用藥，其餘皆為兒童，又引述醫學研究指藥物對成年患者亦有效，促請政府盡快安排成年患者注射藥物。

兒童腦神經科醫生廖鑑添引述國際醫學期刊《刺血針》(The Lancet)4月初發表的研究，對比德國10所教學醫院內173名16至65歲的SMA患者注射nusinersen前後的活動能力。廖說，173人中有52人完成14個月nusinersen治療，四成病人活動能力有改善。罕見疾病聯盟會長曾建平表示，現十三四名病人用該藥，當中僅得一名成年人，其餘是10歲以下兒童。唯一在本港用藥的成年患者、曾向特首請願的周佩珊兩年前開始用藥，由終日用呼吸機變成現時日間可自行呼吸，亦可進食小量固體食物。

政府稱成年未見顯著效用

醫生：研究稱四成有改善

聯盟今年初曾去信行政長官，安排成年病人用藥，但4月下旬食物及衛生局以「未有實證顯示用藥能為兒童期發病的成年患者帶來顯著效用」為由拒絕。曾建平質疑政府只是「看不到實證」。本報昨向食衛局查詢，截稿前未回覆。

將代表香港參加來屆殘奧運動會、26歲硬地滾球運動員何宛淇表示，曾多次要求醫生開藥，獲告知現行政策下成年人未能申請藥物。她說夢想是參加奧運會，但自己活動能力日漸衰退，「不期望能走能跑，只想延長運動員生涯」。患SMA的30多歲社工游嘉敏正讀博士學位，但醫生說若呼吸能力衰退令腦細胞受傷「就會變蠢」。游說「讀書就是想變得聰明」，只希望透過用藥令自己自行呼吸，繼續求學。

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