【明報專訊】天色漸晚,看到病H上的孩子安然入睡,來自安徽的宋希軍和妻子王桂香告別,然後拿上飯盒,輕手輕腳地走出病房、關上房門。穿過一條狹長的小巷,他回到了居住了三個多月的「大家庭」——口罩天使中途宿舍。這座兩層樓的粉色建築位於安徽省兒童醫院後面,由民間公益組織「快樂童年公益閱讀坊」於2016年租建,專門為血液科患兒及其家庭提供一到三個月的免費住宿和自助廚房。
新華社報道,國家衛生健康委員會數據顯示,中國每年新發兒童白血病1.5萬人左右,80%以上可治癒。近年來,中國不斷加強兒童白血病救治管理,自2017年初至2018年9月,農村貧困白血病患兒實際報銷比例由49%提升到81%。民間公益力量也正在以愈加專業化的服務滿足多樣化的救助需求。
分享經驗人情滿滿
「公益不是憐憫,而是互相支持。」中途宿舍項目負責人王大成介紹,「我們建中途宿舍,希望提供一個持續運轉的互助平台,為孩子和家長營造一個有人情味的地方,讓他們抱團取暖,醫路有家。」
從最開始的2個房間到現在的20個房間以及閱讀室、心理諮詢室等8個功能室、2間倉庫,中途宿舍已為200多戶患兒家庭提供了免費住宿。項目經費主要通過網上眾籌和個人捐款獲得。
38歲的宋希軍來自安徽淮南。他年僅3歲的孩子在去年6月查出患有急性淋巴細胞白血病。在病友的介紹下,一家人於9月下旬來到中途宿舍。十幾平米的短期住房中,傢具齊全,牆壁還畫荓m色卡通畫,簡單卻溫馨明亮。
三個多月以來,孩子從第二次化療進行到第八次化療,一路險情不斷,白細胞、紅細胞、血小板的數據成了家堛煽葦B表。那時的宋希軍覺得每天都是黑暗的。
而中途宿舍成了一家人艱難求醫路上的喘息之地,宋希軍覺得自己好像從一個孤島上了岸:「這奡N像一個大家庭,大家你講講,我說說,就不會想那麼多了。」
家具電器一應俱全
小樓外的大人們也努力為「口罩天使」們構建一個更美好的「家」。王大成說,在社會各界的幫助下,廢棄的樓頂成了有滑滑梯、鞦韆和風車的彩色活動空間;廚房乾淨明亮,電器一應俱全;來自高校和社會的義工也會經常過來陪伴孩子,解決一些實際需要。
目前,中途宿舍的小樓正在裝修升級,把牆面換成更為環保的材料。王大成想要進一步完善硬件設施:「我們希望在滿足吃住這些基本需求後,能在營養、護理和心理方面做更多的工作。」
在孩子面前,宋希軍和妻子一直表現得堅強樂觀。「現在白血病醫保報銷比例很大,經濟壓力小了很多。」宋希軍堅定地說,「只要有一線希望,我們也不會放棄。」中途宿舍中一些患兒的康復讓他有了盼頭。