【明報專訊】照顧病童是漫長戰役，4歲的明仔(化名)因急性腎衰竭已洗血近4年，母親陳太(化名)放棄社交及全職工作駐守醫院，晚上睡在病房梳化椅，她曾因兒子身上喉管破損或不能再洗血，崩潰至揑住兒子的頸遷怒對方，反獲孩子擁抱安慰。現明仔體重尚欠半公斤便「足磅」輪候換腎，兩母子生活漸見光明，她希望兒子盡快康復，不用住進2018年啟用的兒童醫院。明報記者 母要服血壓藥 想過「早知不生他」 明仔出生40日後因腸道不適要做切腸手術，未幾出現急性腎衰竭要洗血。陳太稱，他患病初時「不知原來條路咁長」，因要處理外科問題，明仔於伊利沙伯醫院深切治療部留醫逾1年，要每天服安眠藥睡着後才能洗血。陳太更壓力大得要食降血壓藥，「怪自己為何會這樣……早知不生他，那一年都是這樣想」。 明仔1歲多時轉往瑪嘉烈醫院兒童腎科病房，每周洗血4日，他尚未懂何謂洗血，每次數小時療程總坐不定又愛撒嬌，要母親全程抱住，「去個廁所也不行」，家住港島南區的陳太索性於病牀旁邊的梳化椅留宿，省來回車程。洗血病童幾乎是靠喉管續命，惟兩個多月前，醫生說明仔的洗血喉管破損，「(再)插過的機會好難」，陳太當下覺得是「突如其來的噩夢」，想起4年多來為照顧孩子放棄日常生活，「朋友等等幾乎是沒有……結婚、生日都無去，自己家人(聚會)也沒有去」，她忍不住遷怒愛子，揑住明仔的頸說「我見到你就好忟」。 「有時見我捽眼 會叫我『BB』」 小男孩未有流淚，反過來安慰媽媽，抱着她說「唔好喊啦」，她才平復心情；明仔在陳太心中是「小暖男」，「有時見我捽眼，就會叫我做『BB』，(叫我)不要哭，好識哄人」。幸醫生想出方法解決難關，換了另一位置重插舊喉，加上有其他家長及護士開解，陳太漸漸釋懷。 陳太如今的期望是「谷肥」明仔，令體重達15公斤以符合換腎資格，明仔不肯吃飯時她便「藤條侍候」，「他會哭，然後(我)便攬住他，兩個人哭」。明仔初來瑪嘉烈時不足6公斤，現已達14.5公斤，達標可期，「自己都算有滿足感」。 兒童醫院2018年啟用後，預料可接收如明仔般的嚴重腎衰竭個案，陳太卻不希望兒子有轉院「機會」，「轉不到即是有機會換了(腎)」。她說，現時各醫院未必有齊兒童專科，相信新醫院齊集各種專科，可有助更好治療。陳太說，患病是長期戰鬥，作為家長一路走來已覺辛苦，因此只求愛子健康快樂成長，「整個人生最重要是讓他開心一點」。 (兒童醫院系列二：腎科篇)
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