(多倫多28日加新社電)安省衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)說﹐他被兩名罕見病患者的故事打動﹐希望找到辦法﹐在醫療和財務上幫助她們。
20歲的布蘭特福德(Brantford)女子克勞福(Erika Crawford，圖)﹐22歲的奧克維爾(Oakville)女子米爾斯(Brooklyn Mills)﹐都患有罕見基因變異遺傳病埃勒斯─當洛二氏綜合症(Ehlers Danlos Syndrome﹐EDS)﹐又稱皮膚彈性過度症﹐亦即先天性結締組織異常。那是一種基因缺陷﹐影響結締組織﹐包括皮膚、肌肉和韌帶的結締組織。
克勞福在省議會的新聞發布會上訴說自己的經歷﹐她抽泣着說﹕「我每天早上等待醒來﹐如同一場惡夢。實話說﹐我想不起﹐上一次何時我是健康的﹐沒有併發症。」
賀施金會晤兩名病人和她們的父母﹐他說他已成立專家小組﹐查看如何幫助她們和其他罕見病症患者﹐也查看如何在財務上幫助她們。
他說﹕「我被她們的故事打動﹐也為她們擔憂﹐特別是她們覺得﹐安省沒法提供她們所需服務﹐人們背棄了她們。沒有家庭應受那樣的考驗﹐像這些家庭一樣。」
賀施金說﹐兩個家庭同意與專家小組開會﹐他計劃參加會議。
克勞福的父親達林(Darin Crawford)說﹐女兒看過35個專科醫生﹐在醫院度過數以百計的日子､上急症室無數次﹐安省醫生束手無策。
兩名女子曾在美國動手術﹐米爾斯在美國接受40次不同手術﹐兩個家庭都積累巨額帳單﹐因為安省醫療保險計劃(OHIP)不承包那些省外醫療費。
米爾斯的母親麗貝卡(Rebecca Mills)說﹐女兒花了9年時間﹐才確診病症﹐她在美國接受大量手術﹐但安省醫療保險計劃不承包這些開銷﹐他們一家陷入財政困境﹐更不用提巨大的精神壓力。米爾斯家庭賣房籌措醫療費﹐支付逾100萬元。
安省保守黨議員哈里斯(Michael Harris)說﹐克勞福和米爾斯這樣的罕見病患者﹐落在制度的縫隙中﹐她們不能在省內延醫﹐省外醫療費又不能報銷。他在省議會發起請願運動﹐呼籲資助先天性結締組織異常症患者的省外醫療費。
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