近日，在國外社交網絡上風靡的「冰桶挑戰賽」傳遞到中國，大家用冰水將自己澆個「透心涼」，是為了給罕見病「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」患者，也就是「漸凍人」籌款。
據《新京報》報道，截至20日，國內的獲捐方「瓷娃娃」罕見病關愛中心已收到捐款近140萬元。除了70餘名IT界大佬、娛樂明星、體育明星參與外，國家衛計委也被「點名」，隨後其新聞發言人毛群安以個人名義捐款，呼籲關注罕見病患者。
「冰桶挑戰賽」於7月在美國興起，其規則很簡單，參與者將一桶冰水淋在自己頭上，然後就可點名3個人接受挑戰，被邀請者如果不應戰，就需要向ALS協會至少捐款100美元。
這項充滿「喜感」的活動在幾天內引發巨大關注，美國總統奧巴馬、俄羅斯總統普京、Facebook創始人朱克伯格等名人均參與。
藉着「冰桶挑戰」的熱潮，本周一(18日)，北京瓷娃娃罕見病關愛中心也發起了中國的冰桶挑戰，希望大家能關注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。
活動發起後，小米董事長雷軍、百度CEO李彥宏、富士康CEO郭台銘紛紛接受挑戰。緊接着，冰水「澆」進娛樂圈，章子怡、黃曉明、劉德華等明星都上傳了「冰桶挑戰」視頻。
3天獲捐近140萬
發起冰桶挑戰後，「瓷娃娃」中心在3天內關注度迅速上升，據「瓷娃娃」負責人王奕鷗介紹，截至20日下午4時許，「冰桶挑戰」共獲得4,728位愛心人士支持，籌集善款接近140萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其餘近40萬是公眾零星捐款。王奕鷗希望通過這次活動，讓更多的罕見病病人走到公眾視野，從而在醫療、教育和就業問題上都能得到關注。
央視主持點名 衛計委捐款應戰
20日，「冰桶挑戰賽」開始進入媒體領域，央視主持人張泉靈完成挑戰後，點名「國家衛計委」接受挑戰。
20分鐘內，國家衛計委官方微博「健康中國」表態稱，罕見病的患病率在千分之0.65至千分之1，目前缺乏有效的治療方法。多年來，衛計委通過規範臨牀技術、開展臨牀路徑管理，提高醫務人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿症納入新農合大病保障範圍，衛計委會繼續努力給罕見病朋友更多希望和機會。
約40分鐘後，「健康中國」再發微博稱，為支持冰桶挑戰活動，呼籲關注罕見病朋友，國家衛計委宣傳司司長、新聞發言人毛群安個人向罕見病中心瓷娃娃捐款。
張泉靈隨後發表長微博表示，對罕見病患者最根本的幫助力量在政府手裏，這是她點名「衛計委」的主要原因。「他們在20分鐘之內就給了回覆。承諾在醫師培訓等方面繼續努力。他們的新聞發言人也參與了個人捐款。這樣的反應速度和態度在部委中是罕見的。」張泉靈說，這是公眾的力量。無論想推動政府任何的政策傾斜，公眾的支持都是必要的因素。
對於「冰桶挑戰」的形式，張泉靈認為，這個類似遊戲的慈善舉動，也許有秀的成分，也許浪費了一些水。但無論如何，是她見到過的投入產出比最好的慈善活動。
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