• 2024.08.28
    星期三

團隊考察中大輪椅設施 助肌萎生「無障礙」入學

[2024.08.28] 發表
患先天脊髓肌肉萎縮症的賴君怡(左一)從小就要靠輪椅代步,她昨分享接受「兒童紓緩治療服務」感受,團隊趁她入讀中大前到校考察,例如了解是否方便輪椅出入等,支援她的日常所需。左起:賴君怡、理大護理學院實務助理教授何美芝、醫療及社會科學院副院長黃金月、香港兒童紓緩學會主席陳昌煒、罕見病患者家屬羅太。(曾憲宗攝)

【明報專訊】罕見病患者從小面對不少挑戰,依靠家長、醫護等團隊照料。患先天脊髓肌肉萎縮症的賴君怡,小時候被醫生判斷壽命只有18歲,她仍記得當時深受打擊,克服病痛後,今年在中學文憑試考獲佳績,準備升讀中文大學。她昨日分享經歷提到,紓緩治療團隊的支援,有助罕見病兒童撐過難關。

理大研究:罕見病童紓緩治療

家長護士角色重要

君怡早幾年曾感染新冠,母親擔心會致命,幸獲兒童紓緩治療服務的醫護提供隔離建議及防疫資訊等,很快便康復。醫護團隊亦為君怡的大學生活鋪路,當中香港兒童紓緩學會會員任惠蓮經專科護士,為君怡安排職業治療師,又在開學前到中大實地考察,了解課室及宿舍門口闊度是否足夠輪椅通過、廁所位置、斜路能否讓電動輪椅上落等,同時與中大特殊教育需要相關部門保持聯絡。

理工大學護理學院團隊於2019至2021年間,在醫管局轄下6個兒科部門訪問25組受訪者,每組包括一名8至19歲罕見病兒童或青少年、其家長和醫療服務提供者,並做了65次訪談。

研究發現應及早向病人提供兒童紓緩治療服務,當中家長及專科兒科護士扮演重要角色,前者需就患者治療方案決策,後者可協調家屬、跨專科醫療團隊、社區,以及學校等持份者溝通,全方位照顧病人。

香港兒童紓緩學會主席陳昌煒昨說,有病人家屬誤以為兒童紓緩治療服務是善終服務,強調他們盼解決罕見病患者身心等需要,盼發展成專科,獲社會關心。

更多港聞
精神健康約章首學年 教局不倒翁派校籲響應
【明報專訊】新學年下周展開。教育局昨日撰文稱,新學年將以《4Rs精神健康約章》加強照顧學生精神健康,所有參與《約章》的中小學將獲發一個「不倒... 詳情
【明報專訊】教育局近年鼓勵學校加強國家安全意識,昨日致函學校提醒《學校行政手冊》已更新。比對新舊版本,局方一直要求學校圖書館主任檢視館藏等,... 詳情
調查:三成媽媽不生第二胎 三成未決定 倡「家長假」「兒童醫療券」支援生育
【明報專訊】政府近年鼓勵生育,香港保護兒童會昨公布一項有關女性生育第二胎意願調查結果,近七成受訪者稱不會或未決定是否生第二胎,原因包括經濟壓... 詳情
【明報專訊】《反恐條例》首案屠龍小隊和無名組織等涉策劃2019年用炸彈殺警,昨於高院第81天審訊。法官張慧玲用8天引導陪審團,並在尾聲寄語「... 詳情
荃灣兩小巴相撞 乘客9傷
【明報專訊】荃灣發生交通意外。昨午12時許,一輛95號專線小巴沿荃灣眾安街行駛,右轉出楊屋道時,被沿楊屋道往德士古道行駛的一輛87K專線小巴... 詳情

明報網站 · 版權所有 · 不得轉載
Copyright © 2021 mingpaocanada.com All rights reserved.
Ming Pao Daily News A wholly owned subsidiary of Ming Pao Enterprise Corporation Ltd.
Vancouver Chinese Newspaper

5368 Parkwood Place, Richmond B.C. V6V 2N1 | Tel.: (604) 231-8998 | Fax: (604) 231-9881/9884 | Advertising Hotline Tel.: (604) 231-8992