急性衰竭隨時惡化 4月嬰求換心 須呼吸機維生 母盼奇蹟「可抱她外出呼吸新鮮空氣」
【明報專訊】孩子呱呱落地,父母最大的心願無疑是子女健康成長、認識世界。4個月大的女嬰芷希於出生41日後因食慾不振等徵狀到醫院求醫,隨後確診「擴張性心肌病變」,並出現急性心衰竭,急待心臟移植。眼見只有4個月大的芷希插滿喉管,「便便完都會缺氧」,依賴呼吸機及強心藥維生,其母黎太訪問期間多次淚下,表示一家絕不放棄,現只盼女兒遇到奇蹟,望總有一天親手抱茪k兒外出呼吸新鮮空氣、感受陽光及微風。香港兒童醫院服務主管(心臟科) 倫建成稱,心臟移植屬芷希唯一方法,而芷希須從體外接駁喉管使用呼吸機,隨時可能出現併發症,呼籲合適者捐贈心臟。
用藥一度穩定後轉差 手術效微
芷希9月初入住兒童醫院,確診因基因變異導致「擴張性心肌病變」,用藥後病情一度穩定出院。黎太說,當時以為女兒可靠藥物控制病情,惟出院約10日後突然肚瀉並暈倒,當日起在兒童醫院兒童深切治療部留醫至今,又憶述當時「心情好似跌到谷底,原來佢(女兒)生命脆弱到便便完會collapse(倒下)、缺氧」。為改善病情,芷希10月中接受「肺動脈繃紮手術」,但手術似乎未見作用,術後曾在強心藥及呼吸機支持下再次心衰竭,黎太啜泣稱「個心粉碎驉B覺得好似所有希望都無晒」。
女兒仍會笑 一家絕不放棄
女兒近半人生均在深切治療部度過,為「令妹妹(芷希)知道出面鴷@界有幾大、有很多色彩」,黎太早上會以視像通話直播公園的天空、一花一木等;一家每日會到醫院探望芷希、另錄下父母、哥哥的話語打氣,「等芷希知道黫暕}難黈伬唭]都無放棄佢」。
候4.5至13公斤腦幹死亡者捐心
黎母形容,芷希非常堅強、開朗,即使身上插滿喉管仍面帶笑容,她們一家絕不放棄,而若女兒能出院,只希望可帶她到公園散步、撫摸路過的貓狗、呼吸新鮮空氣。
香港兒童醫院心胸外科顧問醫生任力睆晼A任何血型、體重介乎4.5至13公斤的腦幹死亡者適合捐贈心臟給芷希。倫建成補充,心臟移植屬延續芷希生命的唯一方法,惟發達國家幼童病死率相當低,故為其找尋合適器官屬最大挑戰;醫院亦曾協助嬰兒做心臟移植手術,認為毋須憂慮手術技術。他表示,芷希現需強心藥、呼吸機維持生命,惟難估算仍能支撐多久,而使用呼吸機需從體外接駁喉管,故芷希隨時有可能因此出現細菌感染而令病情惡化,「每一刻都有機會出現嚴重併發症」。
芷希因擴張性心肌病變致心衰竭,倫建成形容稱該病並不常見,兒童醫院每年約有一兩宗新個案,部分病人用藥後可痊癒,並非每名患者均須移植心臟。兒童心臟科專科醫生周啟東向本報稱,產前篩檢未必能發現與基因變異相關的 「擴張性心肌病變」,而該病沒特定病徵,若家長發現幼童飲奶困難、生長速度遲滯等均要多加注意。