指未及時獲提供每年75萬元藥物 患罕見病亞裔生告省府
【明報專訊】卑詩蘭里一名患有罕見疾病亞裔大學生Paul Chung循民事狀告卑詩政府，指省衛生廳沒有及時為他提供一種一年需75萬元的藥物，其憲法權利被侵犯。該年輕人在獲診斷數個月後才得到省府資助該昂貴藥助，但只受惠了約3個月，指稱現需永久洗腎。
據該名現年21歲的年輕人在籌款網站的資料指，他在西門菲沙大學完成第一年後，在2017年的夏天，到一戲院打工幫補學費，但突然某一天早上起牀後，喉部腫脹至不能說話和很困難呼吸。當他獲送到醫院時，醫生告知他喉嚨問題不大，但更重要是其腎臟功能受損。他獲送不同醫院後證實患上罕見的「非典型溶血尿毒綜合症」(Atypical Hemolytic Uremic Syndrome，簡稱aHUS)。他及其家人被告知唯一治療該症的藥物是「Soliris」，一年藥費達75萬元。
他於訴訟中指，當他在2017年8月獲送往蘭里紀念醫院時，需要緊急洗腎。當他獲送往在溫哥華的聖保祿醫院(St. Paul's Hospital)時，院方職員問他有否私人醫療保險可承擔這筆藥費，但他沒有私人醫保，自己也負擔不起該藥物。
此後，他上網籌款和進行游說。開始在「GoFundMe」網站上籌款尋求幫助，並在請願網站change.org發起簽名運動，游說省政府給aHUS患者提供Soliris。
據其索償訴訟文件指，一個加拿大藥物專家委員會曾於2015年下結論，指如Paul情況的病人可因為接受Soliris而受惠，雖然其他省份已承擔該藥，但卑詩卻沒有。在2017年11月20日，卑詩衛生廳長狄德安(Adrian Dix)宣布可按個別情況考慮為病者承擔Soliris藥費。廳長當時指，省府作出該決定前，曾檢討過其他省份，如阿省、緬省、沙省和安省的政策。於同年12月6日，該大學生獲批准使用3個月的Soliris。不過，他指他獲告知其病情需要改善至不需再洗腎後，才可決定進一步藥費受保。藥費最後在2018年2月終止，理由為病情沒有改善和他需永久洗腎。
據指，aHUS屬非常罕見，每100萬人中有一名，加拿大患者數目少於150人，該病會使患者的血管形成大量凝塊，阻擋腎臟的正常血液流動。
他的籌款網頁上寫道，血液檢測結果已穩定，沒有生命危險，「但那藥物的神奇效能——使腎臟康復卻不奏效，因為腎臟已傷痕纍纍。」Paul 在等候換腎，但時間或需6至7年，此外，換腎後仍需要該藥物去保護該器官。在訴訟指稱他可享的自由和獲保障的憲法權利被一個「隨意」的決定所侵犯，而「這決定來得太少、太遲，因為Soliris必須在獲診斷後立刻服用才有效。」
他不但就其醫護開支和收入損失索償，並且要求法庭頒布省府侵犯其憲法權利，索償書中寫道其「也危及他的預期壽命，服用Soliris是醫學上必要來防止嚴重損害。」他指省府在無數的情況下，給許多卑詩居民提供昂貴的治療和藥物；而不給他提供該藥物的決定是隨意和不合理，並使原訴人需花更多錢去永久洗腎。
省府尚未對這起訴訟作出回應；而索償書中的指控亦有待法院證實。
