建制派聯手促支援罕見病 訂官方定義 加快藥物名冊審批
【明報專訊】多名建制派立法會議員昨日宣布成立「罕見病癌病關注組」，聯同病人組織及協助他們的醫生舉行圓桌會議。病人組織要求政府為「罕見疾病」訂立官方定義，加快把治療罕見疾病及癌症的新藥物納入藥物名冊，以及推動公私營合作，縮短癌症病人首次治療的輪候時間等。
關注組成員工聯會議員麥美娟指出，建制派各黨聯手合作對政府的壓力顯然易見，希望下周三公布的《施政報告》會有着墨，而特首林鄭月娥曾說政府不缺錢，她認為應可先解決錢的問題。
嘆罕見病醫生比病人更罕見
早前一名患罕見疾病的單親母親在立法會哭訴「有藥無錢醫」，最後等不到資助就溘然逝世。香港罕見疾病聯盟主席曾建平表示，政府不承認有罕見病，過去一直促請政府為罕見病定義無果，亦缺乏相關政策。他形容「罕見病醫生仲罕見過罕見病人」，建議政府增撥資源，開設臨牀遺傳科等職位。他指出，若有關藥物可根治病患或延長病人壽命，會更易納入名冊，批評現時藥物名冊的審批制度荒謬；醫管局負責審批藥物的專家亦缺乏臨牀經驗。
曾建平說，罕見病人對政府沒有奢望，不希望治療至回復常人一樣，只希望病有所依。他提及，林太競選時曾向他承諾會處理罕見病者面對的困難，期望《施政報告》能有交代。
病人權益協進會副主席周家明促請政府，加快審批藥物的步伐、加強門診醫生對罕有病的認識，避免延誤診治。癌症策略關注組成員胡就維反映，現時不少癌症病人要苦候首次治療，令未擴散的癌細胞出現轉移，錯過黃金治療期。
葛珮帆：應先易後難
民建聯葛珮帆說，建制派接觸病人組織後，有共識想聯手為病者爭取，早前各黨派都有就罕見病和癌病的支援問題提交《施政報告》建議。
她說，因為訴求多，故很難「一步登天」，但會「先易後難」地爭取，稍後會與病人組織約見相關政府部門及醫管局。至於會否在立法會層面提出議員議案，她說會用盡所有可行渠道，包括提出口頭質詢等。
議員：政府可為病人買保險
金融界議員陳振英提出，政府可出資如100億元為病人買保險，令病人不用負擔龐大醫療費用。新民黨容海恩則建議政府推出罕見病及癌病醫療費用免稅額。
