【明報專訊】「如果我露出斑點滿身，可馬上轉身」，陳奕迅〈大開眼戒〉的歌詞對神經纖維瘤患者來說，最有共鳴。患者阿邦的臉、四肢都是咖啡色色斑和纖維瘤，50年來遇上不少尷尬場面，這時，他的幽默感就大派用場，笑言「就算更迫的地鐵車廂，我都一定上到車，附近還有很多空位」。遇上小孩童言無忌問究竟，他更會調皮地解釋「這是由我媽媽遺傳，這樣證明是她『親生』，你就不知道了」，雖然阿邦以自嘲化解歧視，但他仍想為同路人說一句「我們不是怪獸」。

明報記者 植敏欣

神經纖維瘤是一種基因變異病，因皮膚長有大大小小的咖啡色斑、纖維瘤，特別受人注目。今年50歲的阿邦，中學時已喜歡游泳，幾乎每次走入泳池，都會被泳客眼望望，起初因為不懂解釋，試過被救生員請離泳池。阿邦知道纖維瘤和個人權利都是與生俱來，他開始反駁，將每次被請離的經歷當作練習，練習向人介紹他的病，他現已懂得反問「為何不可以游水呢？」然後再解釋，「這病不會傳染、是基因遺傳……你不信可以上網查一下」。

化身大師兄

教病友面對尷尬事

阿邦兩年前參加了神經纖維瘤互助小組，認識了約40個同路人，其中包括Wendy、小雨和斌斌，自言「超級積極樂觀」的他，有時會化身「大師兄」，為病友想方法應對尷尬事，例如小雨和斌斌在工作上會接觸小孩，她們都曾被問身上咖啡色斑、纖維瘤，阿邦也面對過同樣情�G，他就教兩人一招，「這是由我媽媽遺傳的，我媽媽都有，證明我是她『親生』，你呢？就不知道了」，不懂接招的小孩大多來不及反應，同路人就哈哈大笑。

阿邦除幽默感強外，還有很多嗜好，愛參加劇團、玩燈光，又愛運動，上山下海都有其足�[，身上盡是「男神」特質，3個同場受訪的女生都好奇他的感情狀�G，阿邦說，「拍過拖，這個世界尚有好人……不過現時仍是宅男」，在場的都沉默了一刻，不懂反應，阿邦又再發揮其幽默感，「我有時都會想，如果我不是因為這個病，會只顧追女仔，但現在有，才可以專注地去培養自己的才華」，再次引來笑聲，化解尷尬氣氛。

深圳按摩被拒

朋友手摸纖維瘤：怕什麼

一直以來，阿邦認為他受的奇異目光比其他同路人少，更有朋友「出手」相助，才練成今天的自己。他說，年輕時在深圳去按摩被拒，同行的朋友即摸�茈L的纖維瘤，表明「不會傳染，你怕什麼？」

小小的一個動作，令他明白，纖維瘤與生俱來，他的權利亦然，而自己的權利，要靠自己堅持捍衛，他強調，「重要的事要說三次：我們不是怪獸」。

嘆社會看重外表

「如何承受這好奇」

4個與斑點和纖維瘤終身作伴的同路人不約而同地說，明白香港社會看重外表，不少人更會因他人外表不同，做出不同舉動。不過對於病者來說，好奇心其實會殺人，就如歌詞一樣，「如何承受這好奇，答案大概似剃刀鋒利」，有人可能因而承受心理壓力，他們都不禁反問「誰可潔白無比」？

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