【明報專訊】神經母腫瘤(Neuroblastoma)多兒童患者，本港每年約有10宗新症，香港中文大學醫科畢業生張俊傑的17個月大兒子張可仁就是其一。醫學院前晚為其醫藥費緊急呼籲後，李嘉誠基金會昨宣布捐200萬元。然而，鎂光燈並沒覆蓋每名神經母腫瘤病人，有病童的父親要辭任工程師，一家住在日租70元的慈善機構單位，女兒何時走到最後一關接受免疫治療仍是未知數，其母不排除屆時要募捐，「如果沒有能力給他們多一點希望，子女有事時，作為父母會怨恨自己」。

明報記者 許芳文 黃心悅

住慈善單位 全家靠積蓄生活

現年約3歲的晴晴(化名)本應踏入校園，正當家人興高采烈為她籌備開學之際，她在今年8月確診「第四期神經母腫瘤」，一家四口頓感跌入谷底。母親說，晴晴心臟後面長了一個11厘米大的腫瘤，並包圍附近的血管和食道，情?危急，確診當日已開始接受化療。

晴晴的母親現為家庭主婦，經常陪女兒入院，原任職工程師的父親辭了職，照顧年僅一歲的幼女，間中抽空做跟車兼職。照顧兩女已令夫婦分身不暇，晴晴母親說，家庭月入現不夠4000元，要靠積蓄生活，「我們現在沒能力去掙錢，去幫助女兒」，只能負擔日租70元的慈善機構單位。

40%存活率 難負擔200萬免疫療費

晴晴已完成首階段化療，母親指其「指數愈來愈差，進食亦愈來愈差」，需駁喉輸營養液，仍未知何時接受腫瘤切除手術。「當你聽到小朋友得40%存活率，一定是絕望」，只能見步行步。她說，家庭難以負擔200萬元免疫治療藥費，「為期起碼一年的療程中有很大變數，不想未跨過第一關就籌款」，但不排除日後要募捐，「如果沒有能力給他們多一點希望，子女有事時，作為父母會怨恨自己」。

中大兒科學系教授李志光說，本港每年約有10宗神經母腫瘤新症，成因不明，大部分患者為5歲以下，而全球病發率相若，每年每100萬名15歲以下兒童，就有8至10人患此病。

每年10新症 未察腫瘤已擴散

李指出，患者早期甚少病徵，腫瘤原發位置為腎上腺，一般腫瘤不大，患者未必覺痛，較難察覺病情。他說，腫瘤擴散速度快，「未有察覺已擴散了」，如擴散到骨骼會感骨痛；擴散至骨髓則會出現貧血、臉色蒼白等；部分患者會因腫塊長在眼球後，致眼球突出。

李又稱，早期患者接受治療後，5年存活率達90%，而第四期患者需接受一系列療程，包括首階段化療、切除腫瘤、高強度化療、骨髓移植及同位素放射治療，5年存活率為40%。他解釋，高強度化療用作清除剩餘的腫瘤，但患者的骨髓亦會被清除，需事先抽取自體幹細胞，待化療後再移植。他說，歐美等地已將免疫治療作為標準療程，在完成一系列療程後加入免疫治療，5年存活率可達60%至70%，惟藥物尚未在港註冊，患者無法申請政府藥費援助，需全數自費。他期望藥物盡快註冊，「逼了藥廠近一年，電郵回覆只說研究中」。