【明報專訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊，去年10月向特首林鄭月娥陳情後，政府與美國藥廠達成共識，引入新藥。首批11名一型患者可用藥，當中8人已接受評估，部分已用藥，包括7歲的吳柏霖(Marcus)。吳太指兒子Marcus情�G好轉，由只能餵食豆腐等柔軟食物，到現時能自行進食雲吞。吳太表示，不求兒子「識跑識走」，只盼其病情不再惡化。

母﹕慢慢進步已好

回想兒子Marcus無藥可用的時期，幾乎每年入住深切治療部5、6次，吳太坦言一度萬念俱灰甚至有意尋死，但為照顧兒子堅持活下去：「我曾經有抑鬱症、又喊、又想死。我在想，這個世界上爸爸媽媽對兒子最好，如果連我都放棄自己的話，誰會幫到他呢？」她學習抽痰、認識維生指數等，希望兒子有事時，可以第一時間幫到忙。

患者吞嚥改善稱奇蹟

Marcus自5月底開始接受治療，現已注射3劑藥物，本月底將接受第4劑藥物治療。吳太說，兒子用藥後活動及吞嚥等能力改善，Marcus形容自己進展是miracle(奇蹟)，「以前食唔到�洁A�M家食到�洁v，對此感到很開心。

Marcus過往只能手持鐵羹進食數秒，現已可自行進食半小時，可咀嚼及吞嚥多種食物，包括他最愛的雲吞。他使用呼吸機時間也由每天14小時減至約10小時。問到對未來有何期盼，吳太表示，「不奢望他識跑識走，但我見到他慢慢進步，不會變差，其實已經好好」，並透露兒子最想讀大學。

最想去日本樂高樂園 以往病情不穩難成行

Marcus喜歡多啦A夢、超人及變形金剛，最想去日本LEGOLAND(樂高樂園)。吳太說，希望日後可帶Marcus乘坐飛機旅行，但以往病情不穩定難以成行，「他聽到朋友、同學可以搭飛機都好羨慕」。

肌萎症慈善基金出新書 分享患者故事

脊髓肌肉萎縮症慈善基金(FSMA)今年成立20周年，出版新書《愛生命 活無限》，收錄12名脊髓肌肉萎縮症患者的故事。特首林鄭月娥出席新書發布會，致辭時表示社會仍有很多罕見病患者正等待政策援助，港府會盡力解決問題。