【明報專訊】肌健協會會長劉偉明是肌肉萎縮症患者，3歲已知道自己「與眾不同」，人家小孩可蹲下再起身，他仍在原地爬行。家人叫他吃香爐灰、喝符水，還為他「木乃伊式」包繃帶敷中藥治病。13歲，首次聽到肌萎症，醫生說無藥可治，他繼續如常人般讀書，修讀會計文憑，想過找尋生命另一半。

3歲仍在地上爬

他20歲意外跌斷手，留在家休養，雙腿機能開始衰退，他一心自閉拒絕離家，只以小朋友上門補習及處理文書等工作掙生活費。

爸爸早已離世，媽媽縱容他的行為，為了打發時間，劉修讀公開大學課程。閉關10多年，一覺醒來，「如果再唔去行下睇下，呢世都唔會有機會」。

為重投社會，劉偉明逼自己看醫生、見病友，36歲終確診患上脊髓肌肉萎縮症，與病友一拍即合，希望創辦組織自助又互助。拍檔名叫江華，當年沒有「開喉」靠呼吸機續命，結果看不到協會成立已撒手人寰。劉偉明一直覺得拍檔選擇了死亡，最近看到講述ALS患者的日劇《我存在的時間》，方令他覺悟，「佢唔係選擇死亡，只係以不用呼吸機的形式生存下去」。

52歲的劉偉明自稱是肌萎者的「人瑞」，比一般20至40歲便離世的患者長壽，他笑稱：「唔知係咪細個�齯勻藻陵藺O？」殘忍的是，他要面對病友一個個離世，不少理事去殯儀館的次數太多，受不了就不再參與會務。

常去殯儀館 秘訣「抽離�齱v

「(協會)接班人都死�驉A我仲�鰜蛂C」只得劉偉明無間斷在協會服務16年，他說秘訣是「抽離�齱v，「如果唔係，你點樣做落去呢？」表面豁達，但說到一批年幼患者，劉偉明也忍不住：「我呢�囍��洁A無可能等到科學進步有得醫。我始終，有�瓛o掛，(希望)有�齯p朋友有得醫，但係就……無辦法。」說得斷斷續續，他雙眼通紅，盛�茪@汪未流下的淚。