【明報專訊】「冰淋城下」令人人關注肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS，又稱漸凍人症)，服務約350名ALS及相關肌肉萎縮症患者的香港肌健協會，一星期內獲得170萬元捐款，已是過去8年的總和。以往協會召開記招、推着病牀遊行，意圖博取注意，卻不及這次的一桶冰水。會長劉偉明說：「(協會)做咗16年，都唔似今日咁多人關注。我哋無能力製造風潮，(有就要)食盡佢。」
洗澡一次花兩小時
全民皆「冰」，衛道之士批評參加者態度不莊重。劉偉明看在眼內，卻這樣回應：「有乜所謂？就算for fun咁又點？」他解釋，常言病人要笑着面對，「但生活枯燥，都要搵到啲嘢笑得出！我哋有病人(睇淋冰)不知睇得幾開心。」最重要是一桶冰水能夠喚回社會的關注。患有脊髓肌肉萎縮症的劉偉明，單是洗澡一次也要花兩小時，體力消耗極大，坐在輪椅數小時會屁股痛、大腿痠，但連日來他馬不停蹄接受10多個訪問，「好老實講，係辛苦嘅。但係唔辛苦，到我想搵你哋，你哋又未必得閒睬我」。看透世情，他說：「我哋太少人，根本無人理。」
以住，肌健協會要爭取曝光，不時要「搭順風車」。肌健協會於1998年籌辦，翌年成立，首次獲得關注應是2004年，因排練體操表演、意外導致頸部以下癱瘓的鄧紹斌「斌仔」要求安樂死，劉偉明隨即召開記者會，訴說肌肉萎縮症患者全身癱瘓，同樣面對「斌仔」般的苦况，結果成功爭取社署發放特別護理津貼。
趁《一公升的眼淚》熱潮求合作被拒
2006年，無綫購得日劇《一公升的眼淚》，因劇情講述小腦萎縮症患者的故事，劉偉明主動叩門求合作，但對方並無回應，後來電影版在港發行，他再次爭取，成功舉辦慈善放映會，雖然捐款不多，仍然滿意，「至少多咗人認識呢個病」。
抄助養概念獲30萬資助
肌健協會還要搞噱頭，2010年，劉偉明找來兩名患者躺在病牀一同遊行至禮賓府，意外獲信和置業主席黃志祥捐款50萬元，其父黃廷方後來再捐10萬元。同年，李嘉誠基金會推出「Love Ideas HK集思公益計劃」，只要提出公益項目，獲得最高票數支持的數個計劃即獲撥款。「見到有嚿錢，嘩，有錢梗係撲埋去！」劉偉明急急報名，計劃叫「救人一命$50」，「抄助養條橋，我哋就$50租一日呼吸機」，成功獲得青睞，奪得30萬元資助；其後再獲60萬元以資助肌萎症患者注射藥物及做運動。
自我推銷盼「被邀請」作分享
除出奇制勝，肌健協會每年會主動發信予全港數百間中學及青少年機構自我「推銷」，希望「被邀請」作分享，讓更多人認識肌萎症，但平均只有30個回覆，「唔夠就再cold call」。
16年的努力不及一桶冰水，有人說可悲，劉偉明說是現實，「可悲得過有不治之症嘅人？」捐款突至，預計仍有上升空間，他稱，內部仍未決定捐款用途，協會現時只有3名職員，會址是位於屋邨的復康會社區中心，須與其他病友組織共用會議室及活動室，未必能即時增加服務，初步考慮發放津貼，以資助肌肉萎縮症患者租用呼吸機、購買醫療消耗品及聘請護理人員，未來希望設立獨立會址，方便存放已去世患者捐助的醫療器材及舉辦活動。
明報記者 鄭佩珊
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