【明報專訊】12歲的安徽合肥女孩琳琳(化名)長相漂亮，但她卻也有�荍O人難以承受的痛楚：她的皮膚特別脆弱，輕輕一碰就會破口流血且短時間內難以恢復。琳琳父親常年在外打工，家中爺爺奶奶也在遭受高血壓、糖尿病的折磨。因無錢繼續吃藥，琳琳的病情更嚴重了。

琳琳說，她手上、胳膊上和腿上到處都是傷疤，只要跌一下都會流血，而且恢復需要很長時間。據了解，琳琳的皮膚一到晚上就奇癢難耐，撓得衣服上�H單上都是血�[。

醫生介紹，這是一種罕見的遺傳疾病，不傳染，也不好治。目前尚無特效療法，僅能對症治療及支持治療，一般療法是保護皮膚，防止摩擦和壓迫，用無菌紗布和廣譜抗生素類的藥劑。