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[昔日明報]

 
港聞
 台殘疾童家長「搖滾」喘息

【明報專訊】香港的照顧者在社工和同路人陪同下走出陰影,台灣有6名照顧者則自發組成樂團「睏熊霸」,台灣導演黃嘉俊更將樂團參與海洋音樂祭的過程拍成紀錄片《一首搖滾上月球》,期望鼓勵更多照顧者勇於面對家人患病的事實,活出有希望的人生。

黃嘉俊本是罕見疾病基金會義工,機緣巧合下,他在基金活動認識了這6名子女身患罕病的爸爸。他們全都年過50歲,當中4個更無任何樂團經驗。他們一邊努力練習,一邊照顧子女、努力工作掙取生活費,每天只有2至3小時睡眠,但仍不放棄。

經歷拍成紀錄片

黃嘉俊觀察到平日出席基金活動的只有媽媽,爸爸一般不願面對,亦不會向人尋求協助,從他接觸的罕病家庭中,不少爸爸更認為被外人知道子女的病情是一件「沒面子」的事。因此,他期望電影能鼓勵更多照顧者以正面的態度接受家人患病,亦讓他們知道照顧者也需被照顧。

在這6年間,他看到樂團給6名爸爸最大意義是給他們喘息空間。他表示,不少家長自子女患病後,便以為餘下的一生都只能照顧子女,猶如失去自己的人生。片中6名爸爸以樂團給自己機會短暫走出家庭放鬆一下,讓其他照顧者知道他們也可活出希望。

 
 
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