罕見病新藥3個月內引入 周佩珊喜泣盼活下去
【明報專訊】罕見病脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)患者周佩珊，去年10月向特首林鄭月娥呈上以兩隻手指寫的陳情書，要求引入美國新藥。林太昨探望周佩珊，並公布與藥廠達成共識將該藥引入香港，爭取在未來兩至三個月，讓適合用藥的第一型患者免費使用。周聞喜訊落淚致謝，下周六(10日)生日的她形容「這是最好的生日禮物」，盼可延續生命，繼續「感染香港每一個人」。
林鄭心意卡讚周佩珊勇氣毅力
林鄭月娥昨早10時許在港大醫學院院長梁卓偉及食物及衛生局長陳肇始陪同下，探望在港大就讀的周佩珊。林太表示，新藥Spinraza在港未註冊，惟手續需時，故先經「特別用藥計劃」引入，讓病情最嚴重、即第一型患者可盡快用藥。她承諾衛生署會協助該藥盡快在港註冊。
林太又向佩珊贈送心意卡，讚揚她十分偉大，「勇氣和毅力感動了很多人」，形容新藥到港是其功勞。心意卡上附有林太撰寫給藥廠的書信及回覆，藥廠總裁的回信提到，深受佩珊的故事感動。
周佩珊昨下課後見傳媒，仍難掩興奮，形容「開心到彈起」，更笑言希望與林太「開香檳慶祝」。她說非常感謝林太，「發夢都估不到」新藥能如此快引入香港，證明「罕見病人沒有被放棄」。
佩珊病情轉差 打字慢去年近半
23歲的佩珊，3個月大時發病，屬第一型SMA病人，她透露近期病情轉差，右手拇指及食指開始乏力，去年仍可每分鐘打4至5個英文字詞，現時只能打兩三個，舌頭活動能力亦變差，希望用藥後減輕病情，延長生命。
佩珊媽媽說，兩日前接到特首辦電話，盼約見佩珊，事前沒透露會面內容，更沒料到林太親自到訪。周媽媽說，會與女兒在廣華醫院的主診醫生商量何時作臨牀評估。
現場另一名SMA患者母親Carol亦向林太致謝，更一度咽哽。Carol說，11歲的兒子屬第三型SMA患者，3歲發病，現已無法提起腳，經常跌倒，要靠輪椅出入。雖然兒子暫未能受惠，但Carol稱引入新藥「已是一大躍進」。
長遠以關愛基金援助 預算案留5億
醫管局發言人表示，現約有10名SMA第一型病人在公立醫院治療。該局行政總裁梁栢賢表示，預料SMA第一型患者可在兩三月後用藥，局方正收集二型患者數據，期望年底可向病人提出治療方案。食衛局昨回覆，醫管局專家正全速準備，爭取在未來兩三月為合適的第一型病人開展藥物治療，醫管局亦正與藥廠商討長遠財務安排，並期望未來數月完成協議。
上述新藥首年需約600萬元，其後每年約300萬元。政府現免費提供新藥，長遠透過關愛基金援助，預算案就此預留5億元。衛生署昨稱，醫生可為治療特定病人或臨牀試驗進口未註冊藥，但須就每宗進口提出申請，一般兩個工作天便可批出進口證。
■明報報料熱線﹕inews@mingpao.com/ 9181 4676
拍跌易拉架被指偷竊 疑自閉少年遭按地帶走 網民聯署促警培訓識別
【明報專訊】疑有自閉症的15歲少年，周二（2月27日）於深水埗用手拍跌一幅易拉架後，被一名女子追逐指控偷竊。巡警將少年截停，少年掙扎反抗，警... 詳情
