5歲女患罕見神經退行性疾病 眾籌捐助獲電動助行器改善生活

【明報專訊】卡加利一名5歲女孩罹患一種罕見神經退行性疾病，導致她失明甚至無法走路、說話或爬行，她需要一部可令她改善生活的電動助行器(Robotic Walker)，但涉款約5萬元。幸得陌生人、一家特許經營商和奧本灣(Auburn Bay)居民共襄善舉，該小女童在夏天結束之前如願以償。

5歲辛格爾頓(Emma Shingleton)罹患KIF1A相關神經障礙(KAND)，全球只有500宗確診病例。辛格爾頓的母親伯里特(Amanda Burritt)為了悉心照顧病重的女兒，已辭去卑詩省錦碌市護士的工作，並跟伴侶傑米(Jamie Shingleton)於2021年遷居卡加利。

伯里特指，辛格爾頓因KAND已失去視力，幾乎完全看不到，也不能爬行甚至走路，同時不能說話，她最近更確診癲癇症。伯里特稱，她看到辛格爾頓在Trexo電動助行器協助下邁出第一步，這是她永遠不會忘記的經歷，太不真實了。

伯里特透露，辛格爾頓在確診之前已開始接受物理治療，並為此已花數百句鐘，但鑑於病重，她永遠無法獨自行走，可幸的是科技先進，讓她現在可以走路。

Trexo電動助行器讓辛格爾頓感受到行走的動作，幫助她增強力量，同時有利於她發育。辛格爾頓在其學校曾試用該助行器，伯里特指女兒很喜歡它，並促促家人決定籌款購買。

位於卡加利奧本灣的A&W特許經營雪糕店更鼎力支持該善舉，該店於6月宣布，每出售一份雪糕套餐，就會捐款2元，並會100%匹配所有現金捐款，有關活動共籌得約5,000元。

加上費爾蒙特威士拿城堡酒店(Fairmont Chateau Whistler)住宿套餐的抽獎活動和網上眾籌平台GoFundMe籌款，該家庭總共籌得3.2萬元，Trexo隨後將電動助行器的售價減至4.2萬元，該家庭借款一萬元來支付餘下費用，讓辛格爾頓在夏天結束前圓夢，獲得一部電動助行器。

伯里特透露，在該電動助行器送抵那天，辛格爾頓已做到一些事情，又說她現在很努力練習操控助行器，目前她最喜歡跳舞。

曾獲普立茲戲劇獎的美國作家田納西威廉斯(Tennessee Williams)名著《慾望號街車》(A Streetcar Named Desire)，書中女主角Blanche Dubois有一名句，即「無論你們是誰，我一直都依靠陌生人的好心而活」(Whoever you are，I have always depended on the kindness of strangers)。經過一個難忘的夏天後，伯里特深深感受到這句話的意義，她更特感激整個社區伸出援手。她說：「這是一大筆錢。向別人討錢令人不快，特別是因為大家以往曾為該疾病的基金會捐款。感謝每一位支持艾瑪的人。很多捐款來自完全陌生的人士，知道這麼多人希望看到她成功和快樂，很窩心。」