癌癒不屬SEN 後遺纏上學難 家長嘆校方缺處理經驗 「自己行多步」助子

癌癒不屬SEN 後遺纏上學難家長嘆校方缺處理經驗「自己行多步」助子

[2023.07.17] 發表

【明報專訊】年輕癌症患者捱過一次又一次手術、化療、電療，康復後重投主流學校讀書，又要面對新一輪難關。文文的兒子5歲時確診腦癌，完成一年治療後，兒子平衡力、專注力等大不如前，令文文找學校讓兒子重讀高班(K3)的過程處處碰壁，「試過阿仔同其他小朋友玩緊，但(學校)話佢唔識同小朋友相處，咁佢哋無信心，都唔好勉強啦！」今年10歲的兒子在主流學校讀書，但康復病童不算有特殊學習需要(SEN)學生，學校缺乏資源支援其需要，文文自言作為家長要「自己行多步」。

明報記者馮樂琳

校無共同檔案兒情况需講6次

患癌兒童康復後身體機能受損是常事，文文的兒子完成治療後，平衡力和視力受影響，雖然問題慢慢改善，但文文發現兒子升小一後，問題才進一步浮現。她說，兒子的小學有特殊教育主任、言語訓練主任等，但並無處理病童或康復學生的經驗，舉例單是入學，她已經要與班主任、體育教師等6人分別解釋兒子的情况，認為若可安排一次過解釋，或學校內部有共同檔案，事情可簡單得多。

另一困難是兒子的溝通和表達能力較弱，雖然經學校每年一次的社交訓練已有進步，但兒子往往不能覆述老師的指示或在學校發生的事，文文要留意兒子有何變化，遂不時致電學校查詢，令她擔心成為「麻煩家長」。

父陪行樓梯自學拼音冀治後遺

「行多步」的還有Patrick，兒子昱君於18個月大時確診罕見腦癌，入院後一度昏迷要立即做手術，醫生更判斷他只有兩年壽命。留醫一年多，昱君出院後重新學行路，初期入讀特殊幼兒學校仍需要坐嬰兒車，但在校兩年，爸爸陪他慢慢學習上落樓梯練腳力。訪問當日，10歲的昱君上落樓梯，與一般孩子已無大分別。

在老師建議下，昱君初小轉到主流學校讀書，針對兒子的治療後遺症，Patrick積極尋求各式訓練和協助。昱君康復後的平衡力始終弱一點，頭部亦有治療時留下的導管，Patrick於是安排他學游水，減少碰撞之餘亦可強壯身體。此外Patrick亦自學英文拼音教兒子，原因是看過醫學文章，指拼音有助訓練腦部；又經常與兒子參加兒童癌病基金的活動，安排昱君參加辯論、戲劇、合唱團等課外活動，並讓他拍攝基金的廣告等，建立兒子自信心。

議員倡設教學中心助病情反覆童

工聯會立法會議員鄧家彪表示，縱使社會上有不少病童及其照顧者，但目前仍未形成一套完整政策，協助他們康復後適應社會；以照顧者為例，他指不少病童的父母較年輕，但普遍較少對他們的心理支援。至於病童，他希望可歸納出不同情况，以制訂針對性的支援模式，舉例病情反覆的病童可能在學期間需入院治療，影響學習進度及社交，建議設特別教學中心配合該類病人需要。