病人組織資助海外取經 醫科生歸來建港資料庫

【明報專訊】全港現約有300名結節性硬化症(TSC)患者，他們因細胞失控地增生，多個器官生腫瘤，要靠藥物mTOR抑制劑控制病情。罕見病被稱為「孤兒病」，社會對這些病缺乏認知。病人組織香港結節性硬化症協會於2019年開展「種子計劃」，每年資助3名港大醫科生參加海外研討會，他們回港後主動為病人建立TSC資料庫，實踐醫患同行。

香港結節性硬化症協會主席阮佩玲說，TSC患者太少，醫生不太認識這個病，用藥也未必準確。數年前她參加了海外病友組織舉辦的研討會，學習控制病情的方法，然而她未能完全聽懂。其後協會開展種子計劃，每年資助3名醫科生約兩萬元參加海外研討會，以助日後的醫生認識TSC。

為病友編天書、做翻譯

有醫科生「學成歸來」後，主動為香港病人建立資料庫，記錄香港病人數量、生活質素、病情影響，以及控制病情的方法。他們製作了一本TSC知識的小冊子，成為病人的「天書」；當有外國專家來港分享，他們就充當病友的義務翻譯員。計劃其中一名參加者Dorothy說，醫生未必有時間做這些工作，所以他們就盡量幫忙。

Dorothy說，跟病友家人接觸時，看見他們互相扶持，有人即使女兒已成年，仍繼續爭取兒童病人權益，讓她學習到怎樣成為一名醫生。醫患同行讓病人不再是孤兒，Dorothy說：「大家一起摸石過河，條路就沒那麼難行。」

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