結節性硬化症會斥搵笨︰用藥門檻不改 資助左袋放右袋
[2019.03.14] 發表
【明報專訊】財政司長撥款4億，醫管局將擴闊19種藥物臨牀用途或資助程度，包括將由撒瑪利亞基金資助的兩種罕見病藥，改為專用藥物，但是未有修訂用藥門檻，換言之，受惠人數不會明顯增加。有病人組織批評當局玩數字遊戲，「將錢由左邊放進右邊口袋(作資助)」，斥「揾笨」。
上述兩種罕見病包括多發性硬化症及結節性硬化症，以後者為例，目前資助用藥的門檻要求患者腦部出現星型腫瘤或腎臟腫瘤達3厘米才獲資助，新措施的門檻不變。
涵蓋19人不變 僅省填表步驟
結節性硬化症協會主席阮佩玲昨表示極度憤怒，她指本港有284名結節性硬化症患者，新措施僅涵蓋19人，屬原本申領撒瑪利亞基金資助的患者。她批評當局僅「將錢由左邊放進右邊口袋(作資助)」，患者只是省卻每年填申請表的步驟，門檻不變無助改善大部分患者病情。
她續指出，現時協會與藥廠合作試藥，兩年內資助15名4個月大至21歲的患者用藥，「一個民間組織都支持到15人用藥，為何這麼大的政府只支持到19人」，她打算召開記者會反映患者苦况。
立法會議員張超雄表示，醫管局的專家小組早已在年初接納為出現抽筋的結節性硬化症患者用藥，惟仍須待相關委員會批核，料合乎資格的患者明年才有藥可用。他認為當局的進度緩慢，當局應簡化及加快程序。
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