林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠

[2017.10.30] 發表

【明報專訊】本月初獲特首林鄭月娥親自接收引入新藥計劃書的脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊，前天(上周六)在港台節目《香港家書》再就引入新藥表達訴求；林鄭月娥同日深夜在社交網站表示，食物及衛生局長陳肇始已聯絡藥廠，自己也會親自督促。副食衛局長徐德義昨天透露已與藥廠開會，但未有引入時間表。

請願者之一病情惡化入ICU

徐德義昨出席公開活動後表示，政府已跟藥廠開會，他稱藥廠有意引入藥物予本港患者，但暫未有時間表及財務安排。周佩珊向傳媒表示，政府最快明年中才匯報進度，未知道什麼時候有新藥。她又稱，一名早前與她一同請願的女患者，前天因病情惡化送入深切治療部，情况已刻不容緩。

林鄭月娥發文表示，本月初在政府總部門外從周佩珊手中接過引入新藥的計劃書後，一口氣看完。林太形容計劃書資料豐富、理據清晰，水準極高，並讚揚周「用兩個手指頭花了近4個月寫這份計劃書」，只是想為其他患者和他們的親人帶來希望。林太承諾會盡最大努力跟進。

林太又說，希望通過回信表達對周佩珊的「讚賞和敬佩」。她憶述去年4月在一個嘉許禮活動上初次與周佩珊見面，形容周超乎常人的意志「令我深受感動」，並稱其後多次引用周的故事「鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人」。

周佩珊：冀10年後親撰感謝信

周佩珊昨晚在林太社交網頁留言，感謝林太的回信及對患者的支持。她又期望，「希望十年後，我和其他大朋友小朋友仍然生存，服務社會。希望我們不用再以電腦表達對您的感激，而是可以親手撰寫感謝信給您和其他官員，有的病友甚至可以站着，表達我們對特區政府由衷的敬意」。

周佩珊在前天發表的公開信中表示，希望政府能協助引入美國一種昂貴新藥，讓年幼患者在黃金期服用，並讓成年患者減緩衰退情况。

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