【明報專訊】罕見病病人藥費極昂貴，食物及衛生局和醫管局最新建議，以關愛基金資助病人購買此類藥物，經濟審查準則參照撒瑪利亞基金的準則，再加入每年病人分擔藥費上限，金額為家庭可動用財務資源的20%或100萬元，選取兩者中金額較低者，並建議此計劃只限香港永久居民申請。 病人分擔上限100萬 按食衛局及醫管局向立法會衛生事務委員會提交的文件，現時撒瑪利亞基金及關愛基金藥物資助審查準則，病人需按家庭負擔能力分擔藥費，部分中產病人家庭或因此承擔一年數百萬元的藥費，資產迅速被耗用，故極貴藥物的經濟審查準則須修改，加入分擔額上限。 文件建議採用醫管局藥物評審機制，先篩選合適的指定藥物交關愛基金專責小組考慮，再由扶貧委員會審批，受惠對象建議為香港永久居民，在港求學或持工作證的非香港永久居民將不符合申請資格。 倡限永久居民申請 醫管局建議上述新增援助項目首先納入治療陣發性夜間血紅素尿症(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria , PNH)藥物「依庫珠單抗」(Eculizumab) ， 為指定高風險及會引發嚴重併發症的病人使用，此藥可減低血管內溶血，降低血栓併發症的風險，預料首12個月約有10至16名病人就此申請關愛基金資助，資助金額最高為6770萬元。
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