(多倫多27日加新社電)安省政府周一宣布﹐它會加強罕見病患者的特殊醫療服務。
衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)說﹐安省開設一間新診所﹐為埃勒斯─當洛二氏綜合症(Ehlers-Danlos Syndrome﹐EDS)患者提供醫療服務﹐省府也會擴展專治遺傳代謝紊亂疾病、紅血球異常疾病的多倫多診所。
賀施金說﹕「人們患上這些罕見、複雜疾病﹐天天面對挑戰﹐我們政府竭力提供他們需要的服務和支持。這些診所是另一範例﹐證明安省以病人為先﹐向他們提供離家更近的高質素醫療服務。」
他說﹐安省政府初期投入991,000元﹐啟動EDS診所﹐以後還有「每年撥款」。
EDS是一組遺傳疾病的統稱﹐它影響固定身體器官位置的接締組織﹐病人容易有慢性疼痛、關節脫位、視力喪失問題。
省府說﹐在5,000人中﹐約有一人患EDS﹐這種疾病需要多方面合作﹐才能確診和恰當治療。
EDS新診所由多倫多病童醫院(Hospital for Sick Children)和多倫多大學醫療網絡(University Health Network)運作﹐省府說﹐診所給一線醫療人員單一聯繫點﹐收集有關病癥的信息﹐在診斷、治療選項各方面聽取專家意見﹐向專科醫生轉介病人。
賀施金說﹕「我相信﹐這間診所會改變成年病人和病童的生活。」
其他診所也會擴展﹐它們都在多倫多大學醫療網絡內﹐可治理紅血球異常病症﹐比如鐮刀型紅血球疾病(Sickle Cell Disease)、地中海貧血(Thalassemia)﹐以及代謝類疾病比如苯酮尿症(Phenylketonuria)。
省府投入622,500元﹐擴展那些診所。
安省政府對罕見病病的定義是危及生命、慢性衰退性疾病﹐在1萬人中影響大概5人﹐病人需要特別、多方面的醫療服務﹐才能確診和治理症症。
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