(多倫多29日加新社電)安省衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)周一宣布﹐安省會設立新診所﹐診斷及治療埃勒斯─當洛綜合症(Ehlers-Danlos Syndrome, EDS)﹐俗稱鬆皮症﹐新診所可能擴展服務﹐治理其他罕見病症的病人。
大約6,700名安省居民患了鬆皮症﹐而5,000人當中﹐約有一人患上此病。
這是罕見基因疾病﹐患者一組結締組織失常﹐有急性與長期痛症､關節脫臼及失明等症狀。
省府的專家小組指出﹐埃勒斯─當洛綜合症不容易確診﹐因為它影響多個系統﹐例如神經或骨骼系統､皮膚､關節､血管和內部器官﹐病人症狀差異甚大。
賀施金說﹕「大學醫療網絡(University Health Network)新診治中心專攻那個疾病﹐確保我們有專長和資源﹐協助安省埃勒斯─當洛綜合症病人。」
對於一些病人﹐在安省找個埃勒斯─當洛綜合症專家﹐有很大難度。他們抱怨﹐到美國延醫﹐省府不肯承擔治療費。
新診所協助埃勒斯─當洛綜合症一類罕見疾病患者﹐集中一個資訊站﹐向醫生提供有關病癥和症狀的信息﹐由臨牀專家建議如何診症､可選療法。
賀施金說﹐安省與卑詩省､阿爾伯達省聯手﹐發展全國策略﹐促進罕見疾病醫藥資源及商討它們的高昂成本﹐也會建立工作小組﹐改善病人服務。
安省保守黨議員哈里斯(Michael Harris)提出私人法案﹐協助罕見疾病患者。他說﹐他們通常孤立無助﹐得不到普通疾病患者享用的資源。
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