罕見病患頻向省府求助 議員籲設跨黨委會施援

(多倫多23日加新社電)三名罕見病症患者周一造訪安省省議會﹐代表省內同類病人向政府求援。反對黨省議員也提出動議﹐要求成立跨黨委員會﹐研討綜合策略﹐安衛生廳長不置可否。

保守黨議員哈里斯(Michael Harris)說﹐每周可能有新一組罕見病症患者現身省議會﹐甚至每天一組﹐「他們的關注不同﹐可能是省外醫療費﹐藥物﹐或是正確診斷」。

哈里斯說﹐政府回應這種問題﹐通常採取的措施是檢討一種新藥﹐或是撥款資助新藥。他現在呼籲設立跨黨委員會﹐建立綜合策略﹐而不是「零碎的措施」。

女子咸美頓(Jennifer Hamilton)確診非典型溶血尿毒綜合症(atypical hemolytic uremic syndrome)﹐是安省僅有的30名患者之一。這種病症可危及生命﹐病人的免疫系統攻擊自身細胞﹐破壞血管。安省最近開始對處方藥物艾庫組單抗(Soliris)撥款﹐根據估計數字﹐病人使用這種藥物﹐每年每人的藥費在50萬到70萬元之間。但咸美頓說﹐她不合資格。

安省衛生廳長賀施金(Eric Hoskins)說﹐有大約23人申請艾庫組單抗資助﹐10宗個案獲批准﹐省府在檢討其他3宗。

安省布蘭德福特(Brantford)護士威爾遜(Chantelle Willson)說﹐她的丈夫和兩個孩子確診埃勒斯─當洛二氏綜合症(Ehlers-Danlos Syndrome)﹐又名橡皮人症候群﹐那是一種基因缺陷﹐影響結締組織。男子斯泰德曼患有穆－韋二氏綜合症(Muckle-Wells Syndrome)﹐全身發疹子﹐發燒和關節痛。

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