嬰兒起住院15年 為出院上學捱手術 剩兩指能動 肌萎生征服DSE
【明報專訊】本屆文憑試出產11名7優英中狀元，眼光稍移，殘障生一樣能奪佳績。患上遺傳脊髓肌肉萎縮症第一型的周佩珊，吞嚥有困難，要靠「胃造口」餵食營養奶，頸部以下只有右手拇指和食指能郁動，她就靠兩根手指每分鐘打5至6個字做功課，卻在文憑試考獲5科21分，全校為之鼓舞。醫生最初診斷她未能活過兩歲，但她現已21歲，信奉天主教的她說﹕「我就是一個奇蹟。」
醫生原診斷難活過兩歲
周佩珊3個月大時確診脊髓肌肉萎縮症，加上肺功能偏弱，自11個月大便要間竭插氣管喉協助呼吸，此後15年沒離開過醫院。但入大學的心願並沒因身體缺陷而止息，反令她堅持每天上約3小時紅十字會醫院學校的課，由導師在牀邊教導，即使要卧在牀上、抬高手靠在懸於半空的「書桌」寫字，她仍堅持完成功課，離院前已是醫院學校的中三生。廣華醫院的醫生和護士為讓她練習英文，多年來堅持與她以英語溝通。
醫護英語溝通助練英語
「我想與普通學生一樣上學」，一個簡單的願望驅使她決心出院，哪怕代價不菲。為求日後可更長時間坐着，她要由頸部開刀至尾龍骨，「拉正」彎曲的脊骨，再安裝固定器；過往她主要經鼻喉輸入營養奶，為方便出院後餵食及減低被扯掉喉的風險，她要在肚皮近胃的位置開「胃造口」；她又主動聯絡教育局，終在16歲那年入讀特殊學校耀能協會羅怡基紀念學校。
點滑鼠打「速成」 每分鐘僅5字
佩珊的媽媽最初十分擔心，「怕學校照顧得不比醫院好」，但佩珊自5年前到學校，身體反而比以前好，如關節伸展幅度擴大，便秘和失禁問題亦明顯改善。羅怡基學校的陳老師指出，佩珊每日上課前都由物理治療師抽痰及拉筋，並每星期做兩次懸吊運動訓練肌肉，料她的健康因此改善。
但她還得應付沉甸甸的高中學習生活。佩珊近年受朋友影響，加上港大鄰近瑪麗醫院，若發生意外亦可盡快送院，她非常渴望入讀港大，為應付文憑試，她每天做功課至晚上10時多，只因她手部肌能已退化，不能再提筆，僅可用兩隻手指點擊滑鼠板上的鍵，利用速成打中文，每分鐘只可打5至6個字，答一條長題目就得用上數小時。文憑試前佩珊每日回學校溫習5小時，遇有不懂即問教師和同學，晚上回家又溫習兩小時，難免感吃力，她卻天生樂觀，不斷告訴自己﹕「我係得嘅！」班主任林老師稱，佩珊為免分心，今年更停用facebook。
佩珊亦留意時事，表示去年10月至11月期間曾到金鐘夏愨道參與佔領，沿途佔領者看見她也感到鼓舞，顯得情緒高漲。
盼推動讀英文書傷健共融
佩珊應考文憑試時獲特別安排，先口述再由他人代筆，甚為耗時，有次更由早上8時半考至下午4時許，中間只有10分鐘休息時候。雖然成績較她預期低，但她說仍可接受，唯一擔心的是未夠分入讀港大文學院，希望日後主修英文系。對於將來，她期望可推動港人閱英文書風氣，並提升市民對殘疾人士的關注，希望僱主多聘用及安裝無障礙設施，傷健共融。
周佩珊在文憑試中，「企業、會計與財務概論」科奪5*、通識取5、英國語文得4、中國語文和旅遊及款待得3、數學得2。
明報記者 黃津琪
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